torsdag den 15. december 2011

Tekst-tv

Sad lige og kiggede på tekst-tv i går og så denne overskrift. jeg interesserer mig ikke spor for Manchester United, men måtte da lige se hvad han fejlede. Og jo, det var da noget jeg kunne genkende. Det er ikke hver dag man kan læse om tarmsygdomme i nyhederne, men de kendte bliver selvfølgelig også syge!
 

lørdag den 19. november 2011

Uden mad og drikke duer stomisten ikke!

Men med en ileostomi, skal man til at tænke mere over hvad man putter i hovedet.  Jeg mener ikke, at folk med andre stomier, behøver lave større ændringer i kosten, herunder er det i hvert tilfælde kun ileostomier jeg vil forholde mig til. Udover Dansac, Copa, Coloplast m.fl. som har informationsmateriale med gode råd til kosten, kan man få hjælp fra stomisygeplejersken og/eller diætisten på sit sygehus. 

Væskebalancen: De grønne bokse er den mænge væske der tilføjes i løbet af et døgn hvis man drikker 2 L væske. De gule er den mængde  væske der optages og den lyserøde  er den mænde væske der udskilles. Hvis man ikke har en tyktarm, er det istedet 1,5 L væske man udskiller på et døgn!

  
Væske- og saltoptagelse
Når man har en ileostomi passerer afføringen ikke længere igennem en tyktarm. I tyndtarmen foregår den enzymatiske nedbrydning af fødens næringsstoffer. Derudover optagelse af væske og næringstoffer. Tyktarmens primære formål er, at optage vand og salte. Her findes desuden en bakterieflora, der nedbryder de kostfibre i føden, vi ikke selv kan nedbryde. Alt dette resulterer i, at outputtet fra en ileostomi er mere vandigt, fiberholdigt og mindre saltholdigt end hvad det ellers ville have været. Det vil sige, at man taber mere væske og salte, samt at fibrene i maden ikke bliver nedbrudt. Tyndtarmen vil med tiden forsøge at overtage denne funktion. Det varierer dog fra person til person, hvor god den bliver til dette, altså hvor god den bliver til at trække vand og salte ud af afføringen igen. Det er mest normalt, at man har et meget tyndt output, men jeg har en dygtig tyndtarm, så mit er relativt tykt. Så reglen må være, at jo tyndere outputtet er, jo mere vand har man brug for at drikke. Det anbefales at drikke 2-3 liter væske om dagen og helst ikke drikke for meget ved selve måltidet. Det sidste medfører, at føden bliver skyllet for hurtigt gennem systemet. Samtidigt har man også brug for at spise mere salt. Mange har det nok med at spise for meget salt i forvejen, så man skal selvfølgelig stadig tænke over hvor meget salt man indtager. Vi skal have 12-15 g dagligt. 

Kosten
Det gælder om at spise regelmæssigt og gerne mange mindre måltider i løbet af dagen, så tarmen hele tiden har noget at arbejde med. I øvrigt gælder det om stadig at overholde de gængse kostråd der findes, dog med hensyn til de fødevarer som kan give problemer. Det man spiser og drikker kan groft sagt påvirke outputtet på fire måder; gøre det tykkere, gøre det mere fiberholdigt, gøre det tyndere og sidst øge luftindholdet.



Jeg har udfra diverse hæfter stykket en liste sammen, som jeg har klistret fast på mit ene køkkenskab. Så kan vi altid let se, hvilke fødevarer der kan give problemer og hvilke der kan afhjælpe problemer!


Kostfibre
Hvis man spiser mad med mange fibre, kan disse danne en prop i tarmen, hvorved tarmen blokeres og peristalstikken kan ophøre. Dette kan føre til forstoppelse og er meget smertefuldt. Man får  turvise smerter indefra tarmen og man får ofte et meget vandigt output, i det tarmen selv hiver mere vand ind i tarmen for at opløse proppen.
   Kostfibrer findes i kornprodukter, brød, grøntsager, kartofler og frugt. Det er især lange trevlede fibrer, der er et problem, da de kan vikle sig sammen som garnnøgler og danne fiberpropper. De findes i bla. asparges, champignon, bambusskud og ananas. Her er det bedst at skære dem på tværs af fiberretningen og så selvfølgelig tygge dem godt. Ananas blender jeg gerne til smoothie. Andre fødevarer som nødder, kokos og gulerødder, kan også klumpe sig sammen og blokere. Et andet problem er ting der ikke kan tygges. Før tænkte jeg ikke over det, der slugte jeg bare, men citrushinder, tomatskræl, popcorn, majs, pølseskind og sejt kød, er faktisk ret svært at tygge. Jeg er holdt op med at spise brød med kerne. Kunne i forvejen kun lide rugbrød uden kerner, så det er let nok! Der er i det hele taget meget som kommer ud i den størrelse som de var, da man slugte! Det kan dog sagtens lade sig gøre at spise en rå gulerod, men hvis man kommer til at snakke med sine kolleger i frokostpausen og derfor ikke lige få den gennemtygget grundigt nok, ja, så bøder man for det senere! Hvis det ikke blokerer inde i tarmen, så kan det tilgengæld  mærkes når det kommer ud igen. Outputtet er tykkere og stomien udvider sig alt hvad den kan, for at det kan passere og det niver en hel del. Men jeg er lykkelig så længe det bare kommer ud af mig.   

Tykt og tyndt
De ting der gør det henholdsvis tykkere og tyndere, kan man forsøge at regulere sit output med. Jeg har dog personligt ikke rigtig opdaget en sammenhæng. For det meste er mit tykt, men en gang i mellem er det helt tyndt uden at jeg kan sætte en finger på hvad årsagen er! Mange  lider dog under et meget tyndt output, da sandsynligheden for lækager øges. De kan prøve at spise ting der gør det tykkere eller spise et tilskud i form af Husk hørfrøskaller. De skaller kan i øvrigt også hældes i posen, så outputtet ikke pjasker rundt!

Ændringer
Hvad hver enkelt kan tåle er helt individuelt, så der er ikke andet at gøre, end at forsøge sig frem. Og husk at det godt kan ændre sig med tiden, så man kan tåle/fordøje mere længere henne i forløbet.
  
Jeg forsøger at leve efter disse regler:
- Tyg alt grundigt (bare rolig, man vænner sig til det med tiden).
- Kog og skræl, hvad koges og skrælles kan.
- Blend eller mos. (champignon sovsen smager lige godt af den grund)
- Skær det omhyggeligt ud i mindre bidder, så skal det tygges mindre.
- Spis ting som nødder og ærter enkeltvis.
- Undlad at spise ting som ikke betyder så meget og brug "kvoten" på det man virkelig godt kan lide!

Hvad angår stærkt krydret mad, har jeg heller ikke der oplevet, at det har påvirket outputtet. Vi spiser ret ofte stærk mad. Især min selvopfundne kylling-grøntsags-nuddel-suppe med chili, ingefær og hvidløg. Nogle gange bliver den dog lidt for stærk, og der er det altså en ulempe, at man skal tygge maden 117 gange, når hele munden brænder..... ;-)
   Nu er det snart juletid, så jeg vil lige knytte en kommentar til dette. Marcipan er jo lavet af mandler, så det kan for nogle også være et problem. Jeg tåler det fint, men det kommer nok an på hvor meget man spiser. Jeg holder lidt igen, også med kransekagen. Sidste jul lavede vi forsøg med Ris a'la mande, hvor vi fint malede mandler, fint blendede mandler og helt udelod mandler. Jeg var på forhånd overbevist om, at det da ikke kunne spises uden mandler, men det smagte faktisk ligeså godt som det vi lavede med mandler. Ellers så gælder det om ikke at spise for meget juleaften...det er et råd jeg synes alle skal følge. Smag på det hele, men i mindre mængder, så aftenen ikke bliver ødelagt af maveproblemer.

Frustrationer
Ovennævnte betyder, at når man får en stomi, skal man ikke længere kun forholde sig til hvordan maden er når man spiser den, men også hvordan den er, når den kommer ud i den anden ende igen! Dette har faktisk været det, som jeg har haft aller sværest ved. Det har fyldt en masse og det påvirkede mig psykisk. Det første halve år skrev jeg ned i min kalender, alt hvad jeg spiste og drak, for bedre at kunne danne mig et overblik over hvordan de forskellige fødevarer påvirkede min tarm. I de første tre måneder gik det meget godt, lige indtil jeg blev indlagt med forstoppelse i august 2010. Herefter passede jeg mere på hvad jeg spiste. Fra december til marts oplevede jeg at have henholdsvis forstoppelse eller luftangreb to gange pr. måned, uden at jeg kunne gennemskue hvorfor. Det var meget frustrerende, men eftersom det ikke sker så ofte mere, har jeg fået et langt mere afslappet forhold til min kost, heldigvis.
   Jeg blev hver gang spurgt om jeg drak nok. Jeg forsøgte at drikke meget, men havde jo læst at det skulle være mellem måltiderne. Det var især dette der voldte mig store problemer, da jeg er vant til at drikke meget når jeg spiser og på mit arbejde mest kan drikke i pauserne. Jeg oplever også, at det eneste der sker, når jeg drikker mere, er at jeg tisser mere. Konsistensen af outputtet ændrer sig ikke. Jeg besluttede derfor, i samråd med stomisygeplejersken, at begynde at drikke når jeg havde lyst og ikke tænke så meget over det. Tror jeg drikker ca. 2 liter om dagen og det fungerer helt fint.
   Det vigtigste er, at man finder ud af hvad der fungerer for én selv, med den krop man har. Og huske at bruge stomisygeplejersken til gode råd.

Forstoppelse

Ved forstoppelse mener jeg, at outputtet i tarmen ikke kan komme ud. Det kan være en fiberprop eller svært nedbrydelige fødeemner, som ikke er tygget grundigt nok. Indimellem oplever jeg, at have noget "tykt" der presser på, for at komme ud af selve stomien. Denne bliver udvidet og det niver. I disse tilfælde, gør jeg ikke andet end at drikke mere og vente på, at det hele kommer ud. Andre gange kan jeg mærke turvise smerter inde bag stomien, og det er tegn på at der sidder noget som ikke kan passere. Ligeledes, hvis der slet ikke kommer noget output, eller det eneste der kommer er vand. Her vælger jeg at drikke et brev Moxalole opløst i et glas vand, samt en masse ekstra væske. Moxalolen gør, at tarmen optager væske og stimulerer tarmbevægelserne. Disse to ting bevirker, at det der sidder i tarmen langsomt opløses og kan passere ud. Ved hurtig handling, har jeg løst dette problem et par gange efterhånden, for nu kender jeg symptomerne og ved hvad jeg skal være opmærksom på.

Indlæggelse
   Fredag aften d. 6 august 2010 blev jeg indlagt på Køge Sygehus med forstoppelse. Dengang var jeg jo stadig en novice og vidste ikke hvad der skete. Hvis jeg havde vidst ,hvad jeg ved nu, kunne jeg måske have forhindret at det kom så vidt. Jeg havde læst om forstoppelse og fiberpropper og hvad man selv kan gøre. Jeg tror selv, at det var flere uheldige omstændigheder der førte til, at jeg fik forstoppelse. Torsdag aften var jeg alene hjemme og lavede stegte nudler med grøntsager og rejer. Det kom bare op på en tallerken og så satte jeg mig i sofaen og spiste. Jeg var sulten, så det røg nok lidt for hurtigt ned og blev ikke tygget godt nok. Næste morgen vågnede jeg og så at posen var helt flad, der var slet ikke kommet output i løbet af natten. Det syntes jeg selvfølgeligt var underligt, men der kom hurtigt gang i stomien og jeg tog på job. Jeg havde ikke fået smurt madpakke, for der var en der gav brød på arbejdet. Så i løbet af dagen spiste jeg et rundstykke, en skive franskbrød, en banan og en halv netmelon. Jeg var dengang ikke opmærksom på, at sidstnævnte faktisk indeholder  mange fibre. Om aftenen skulle vi hjem til min mor og spise. Hun havde lavet en dejlig gryderet med bla. cocktailpølser og champignon. Disse to ting holdte jeg igen med og sørgede for at tygge grundigt, men fordi det smagte så godt, så skulle jeg liiiige have en lille portion til....og så fik jeg ondt i maven. Jeg troede selvsagt, at jeg bare havde proppet mig og spist for meget, men tanken om forstoppelse lå og lurede. Efter vi havde spist gik vi en tur ned på stranden. God idé, for jeg havde jo læst at ved fysisk aktivitet, stimuleres tarmbevægelserne også. Det blev dog ved med at gøre ondt, og nu i turvise smerter. Jeg drak noget mere vand og så tog vi hjem. Her lagde jeg mig ned på gulvet og rullede fra side til side, samt masserede rundt om stomien, for det havde jeg også læst kunne virke. Derudover drak jeg en stor kop varm the, da jeg også havde læst, at varme drikke kunne hjælpe. Kl. blev efterhånden 22.00  og da mine forsøg viste sig forgæves, var der ikke andet at gøre end at køre på skadestuen. Jeg var lidt urolig for hvad de ville sige, men det var slet ikke noget problem. Vi ventede kun en halv time, kom endda foran de andre i køen! På det her tidspunkt var jeg holdt op med at drikke mere, for jeg kunne mærke, at kvalmen var på vej og hvis der kom mere ned i maven, så ville det bare komme op igen. Jeg kom ind på en enestue og her fik jeg taget de sædvanlige blodprøver. Derudover fik jeg målt temperatur, iltmætning, blodtryk osv....det gjorde jeg faktisk to gange, for jeg blev indlagt lige i vagtskiftet! Lægen kom og trykkede mig på maven og stak en finger ned i stomien. Det var en meget underlig fornemmelse og da han sagde at han skulle føle inde i stomien, spekulerede jeg på om det var noget jeg ville mærke. Det kan man så ikke. Outputtet var meget tykt, det mindede mest om vådt grus. Lægen kunne ikke mærke en prop, så han konkluderede at den måtte sidde længere inde. Han besluttede, at jeg skulle indlægges og have noget mod forstoppelse. Der gik nogle timer før jeg kom hen på den rigtige afdeling. De var åbenbart meget uenige om hvor jeg skulle ligge, men til sidst kom jeg det rigtige sted hen. Her blev jeg budt velkommen af en sød ældre natsygeplejerske. Det første hun sagde til mig, var at hun elskede at rode i stomier. Det var rart at høre, for sådan en havde jeg jo :-) Hun lavede en stor kande Movicol (Moxalole) til mig, som jeg skulle drikke. Jeg fik dog ikke drukket ret meget, for det kom bare op igen. Derfor fik jeg også Klyx hældt direkte ind i stomien. Det var et være griseri, men hun havde lagt bleer og papir rundt om mig og stomien til at suge. Hun stak et ca. 20 cm langt plastikrør ind i mig og sprøjtede Klyx'en ind. Jeg ved ikke hvor meget der rent faktisk kom ind, for der sprøjtede meget ud. Det var nu blevet midt om natten og det var vidst først ved fire-tiden at jeg fik sovet lidt.
   Næste morgen gik Henrik på stomipose jagt. Jeg havde kun min stomipung med i tasken og de to poser der lå deri havde jeg brugt, da først lægen og senere sygeplejersken skulle se stomien. Han fik fat på nogle store poser med taphane og dertil hørende større plader. Det var godt, så kunne stomien få mere plads. Dagen gik med at  kaste op og tømme posen for ildelugtende "vand". Hver gang jeg rejste mig for at gå på toilettet, fik jeg kvalme. Det gik stadig dårligt med at drikke og spise, så jeg blev mere og mere dehydreret.
   Om eftermiddagen kom der en rigtig sød bagvagt og talte med mig. Han syntes jeg skulle undergå en kontrast røntgenundersøgelse. Denne går ud på, at man drikker noget kontrastvæske, som man ved hjælp af røntgenbilleder, kan følge gennem fordøjelsessystemet. På denne måde, vil man kunne se, hvis der er noget der blokerer et sted. Jeg fik nemlig at vide, at det også kunne være selve tarmene der var forsnævrede pga. arvæv fra operationen.
Henrik var endnu engang at finde ved min side :o)
   Lægen beordrede også sygeplejersken til at lægge et drop på mig, så jeg kunne få noget væske. Det havde jeg selv bedt om tidligere, men det var hun ikke så ivrig efter! Kvalmen stilnede lidt af og jeg fik en kande med kontrast som jeg skulle drikke. Det er nok det værste jeg nogensinde har drukket. Det smager af kemikalie, men det er det vel også. Det var bare ned med det og så ellers koncentrere mig om ikke at kaste det op igen. Jeg kan ikke helt huske præcis hvor mange gange jeg fik taget røntgenbilleder. Tror det var tre eller fire gange i løbet af aftenen og en gang næste morgen. Jeg blev kørt derhen i sengen hver gang, for jeg fik stadig kvalme når jeg rejste mig. Røntgenbillederne afslørede, at kontrasten langsomt kom igennem, dvs. at der var fri passage. Derudover afslørede de en masse luft rundt omkring i tyndtarmen. Kontrastvæsken er ofte også med til at skylle systemet igennem, så man faktisk får det bedre efterfølgende. 
   Jeg fik det bedre om søndagen og det lykkedes mig at spise tre små yoghurter og lidt suppe. Smerterne var dog ikke helt væk endnu. Der kom stadig meget output i stomien. Det var vandtyndt, sort og lugtede nu endnu værre, fordi kontrasten også kom ud. Henrik havde ikke noget imod at jeg kastede op hele tiden, men lugten fra posen havde han svært ved. Og kombinationen af begge gjorde det nok heller ikke bedre, men hatten af for ham, at han holder alt det ud jeg byder ham!
Henrik tog hjemmelavet jordbærgrød med hjemmefra...mums!
   Om mandagen kunne jeg spise morgenmad og Henrik kom forbi med jordbærgrød til mig. Jeg havde pudsigt nok også en tid i ambulatoriet til kontrol om mandagen. Jeg måtte selv medbringe min journal, og lægen havde også undret sig over hvor den var henne, men det var der jo en god grund til. Samtalen gik ok, bortset fra at han frarådede mig at rejse til Thailand, som vi skulle knap en måned efter. Det råd valgte jeg at overhøre, men jeg var meget påpasseligt med hvad jeg spiste i tiden før. Derudover tømte jeg mit lokale apotek for klyx og moxalole til at tage med på ferie.
   Senere om mandagen blev jeg udskrevet og fik lov at komme hjem. Først skiftede jeg tilbage til min sædvanlige plade og pose. Stomien så normal ud igen og om tirsdagen begyndte outputtet at blive tykkere.
   Det var så historien om mit forlængede weekendophold på Hotel Køge Sygehus. Det var ikke en rar omgang og noget som jeg gerne vil være foruden fremover. Derudover tabte jeg de 3 kg, som jeg lige havde kæmpet for at få på igen. Så det var forfra med cacaomælken og flæskesværene. :-)
   Det positive er, at jeg nu har oplevet hvordan det føles og ved hvornår jeg skal gribe ind. At blive indlagt med forstoppelse er desværre meget almindeligt når man får har en ileostomi, men nogle oplever det måske aldrig, mens andre nærmest ryger ind og ud af sygehuset.

Output og stomiens udseende

Inden jeg selv fik en stomi, var jeg faktisk ikke rigtig klar over hvordan såden en så ud. Jeg vidste godt det var et stykke tarm, men jeg havde aldrig set en. Når jeg efterfølgende har talt med andre, har jeg lagt mærke til, at rigtig mange ikke aner hvad det er. Én troede jeg havde en slange stukket ind i maven/tarmen. Men der er jo ikke noget at sige til dette, når stomien altid er dækket af en pose!
   Jeg synes personligt ikke den ser så slem ud og heldigvis, er det jo den pæne side af tarmen man kan se. En rask stomi er rød og fugtig og kan godt bløde lidt når man rører den. Hvis man er lidt dehydreret kan den virke mere bleg.
   Den bevæger sig meget pga. peristaltikken, som styres af det autonome nervesystem. Når den bevæger sig meget er det fordi der er output på vej, og så kan man både se og føle hvornår noget kommer ud. Det er faktisk meget underholdende at stå og se på. Når der ikke kommer noget output, kan man tage den i at hænge helt slapt....men hvis man berører den, trækker den sig helt sammen og laver "trutmund". Ved forstoppelse bliver den meget bred og lav. Faktisk så lav, at den flugter med pladen.

   For nyligt opdagede jeg en knop på min stomi. Den gjorde selvfølgelig ikke ondt, men jeg kunne ikke lide den var der. Den forsvandt dog efter noget tid. Forleden blødte den også meget da jeg skiftede plade. Det skal jeg lige høre stomisygeplejersken om næste gang jeg kommer til kontrol. Det er begge gange på undersiden der har været noget. Måske den bliver mast ind i pladen, når jeg laver mavebøjninger? Efter tur hos stomisygeplejersken, har jeg fået at vide at det var et granulom (fint ord for vorte). De kommer pga gnidninger med bandagen og det er ikke altid de går væk af sig selv igen. Jeg fik en lille lapisstift med noget vaseline ligende, som man kan smøre på selve stomien. Dette må ikke komme på huden. Det gør at vorten forsvinder.

Outputtet kan se meget forskelligt ud. Det kan være tyndt som vand, eller tykt som havregrød. Ved forstoppelse, er det nærmest bare uklart vand der kommer ud, samt noget der ligner vådt grus. Det kan være helt homogent, eller også kan man identificere den mad man har spist tidligere. Ligeledes kan det have mange farver. Jeg oplever f.eks. at mælkeprodukter gør det gult og tomatsovs gør det rødt. Indimellem er det grønt, men det har jeg ikke lige luret hvorfor. For det meste er det dog bare brunt. Nogle gange så er det ren skum der kommer ud. Det ser meget sjovt ud, men jeg ved ikke hvorfor den skummer.

torsdag den 20. oktober 2011

10 cm

Det er længden på den stump endetarm jeg har tilbage. Grunden til at, det ikke er hele tarmen der er væk, er at jeg på denne her måde, har mulighed for at få lavet en J-pouch senere hen. Ved en J-pouch skal ringmusklen være intakt, hvilket den ikke ville være, hvis hele endetarmen var fjernet og syet sammen tilsidst. Ved nogle operationer, vælger man af forskellige årsager, at fjerne endetarmen helt med det samme.
   Jeg fik derfor besked på, at huske at bruge ringmusklen dvs. lave knibeøvelser, så den stadig er velfungerende. Det er dog ikke noget jeg praktiserer, for jeg synes jeg bruger den rigeligt hver dag. Umiddelbart tænker man nok, at når der ikke kommer mad/afføring i tarmen, så kommer der heller ikke noget ud. Men der tager man fejl. Jeg har output fra endetarmen hver dag. Tarmen virker ikke efter hensigten, men det ved den jo ikke! Så cellerne arbejder stadig på livet løs. De trækker vand ind i tarmen, producerer slim og gamle celler skal selvfølgelig også ud! Derfor tømmer jeg tarmen dagligt. Det der kommer ud, er vandigt og minder lidt om Café Latte i farven. Tarmen kan godt blive så fyldt, at det presser på for at komme ud, andre gange "lukker" jeg bare op, det er lidt svært at forklare.
   Der er også den tvist, at de sidste 10 cm ikke er helbredt, hvilket betyder, at jeg stadig får udbrud af colitis ulcerosa'en. Det er ikke dagligt, men flere gange om ugen der kommer blod. Nogle gange ligner det bare et par dråber. Andre gange drypper det ligefrem med blod, for så får jeg "anfald" ligesom før, hvor at jeg har afføringstrang, selvom om tarmen er tømt. Hvis tarmen er meget syg og det er et problem, kan man behandle med prednisolon i form af stikpiller. Det virker kun i tarmen, og derfor er der ikke risiko for ligeså mange bivirkniger, som hvis man tager det oralt. Fejler denne behandling også, kan sidste udvej være at fjerne det sidste stykke af tarmen helt. Så er man i hvert tilfald helt fri for symptomer. Så hvis man har affundet sig med at have stomi resten af livet, er det jo en fin løsning.

onsdag den 14. september 2011

Copa's 60 års jubilæum

I lørdags var jeg sammen med Henrik og min mor til jubilæums arrangementet på Køge Sygehus. Jeg syntes det var oplagt at deltage, når nu det var nede på "mit" hospital det foregik og så vil jeg gerne støtte Copa. Vi var nok omkring 100 fremmødte, der var dog ikke mange unge mennesker med til dette arrangement. Jeg tror jeg var en af de eneste stomister under 50 år, hvis ikke den eneste!

Mig foran Dansac/Hollister udstillingen
Det startede kl. 12, hvor man havde halvanden time til at få lidt at drikke, spise og mødes med de andre. Derudover var der udstillingsborde fra Dansac/Hollister, Eto Garments og selvfølgelig Copa selv.
Dansac lavede en konkurrence, hvor man kunne vinde en flot kurv med lækre sager. Man skulle svare på 10 spørgsmål vedrørende deres nye produktserie Novalife. Vi deltog, men vandt desværre ikke. Der var i alt tre der vandt og to af dem der vandt, var et ægtepar. Hvor heldige har man lov at være :-)

Min mor kigger på stomibandager...med munden fuld
af bolche fra Eto Garments, de var nemlig rigtig gode!
Eto Garments er et fynsk fima der har specialiseret sig i bandager, bla.stomi-brok bandager. Det er det eneste firma i Danmark der gør det og ifølge dem selv, nok det eneste firma i hele verdenen. Der findes mange bandagister, men hvis vi med stomi, får brug for en bandage, så er det nok Eto garments, der kan levere det bedste produkt. Disse bandager fås på bevilling og manden derfra virkede meget hjælpsom.
   Da kl. blev 13.30 bød Copa velkommen og foredragene gik i gang. For vores skyld måtte de godt have startet før, men heldigvis var der en avis vi kunne få tiden til at gå med ;o) Det første oplæg handlede om hudproblemer og var ved stomisygeplejersken på Køge Sygehus, Anne Grete, som jo også er min stomisygeplejerske. Det var rigtig godt og selvom jeg nok havde hørt det hele før, så skader det jo ikke at høre igen, da man er opmærksom på nye ting hver gang.

Anne Grete i færd med at beskrive hvordan huden er opbygget!
   Det næste indslag var med Eto Garments, der fortalte lidt om deres produkter og folk kunne stille spørgsmål. Da han havde talt færdigt, var det på tide at røre stængerne og fylde maverne. Det var nemlig tid til lagkage og det måtte vi selvfølgelig smage.

Henrik ifærd med at sikre sig at ALLE lagkagerne smager godt!
Da vi var blevet proppet med lagkage, kaffe og sodavand, vendte vi tilbage til auditoriet. Copa havde valgt at afslutte dagen med noget helt andet. Nemlig et foredrag om, hvordan det er at være med på slædepatruljen Sirius i Grønland. Mads Mølgaard Pedersen, hed ham som fortalte om sine oplevelser. Han viste samtidigt billeder og film derfra og det var et meget spændende, flot og rørende foredrag. Kan godt anbefales! (www.madsp.dk/)
   Alt i alt et godt arrangement, så tak til Copa herfra!

Dagens høst

Lille sjov historie!

Min svoger er for tiden i Afghanistan som soldat. Han render rundt derude, hvor alt det spændende foregår. Nogle gange synes vi, hans familie, at det er lidt for spændende!!! Indimellem bor han i store lejre med fine toilet forhold. Andre gange sover de ude i felten i små hyggelige primitive lejre, som ikke just minder om fem-stjernede luksushoteller. Derfor må soldaterne forrette deres nødtørft i en pose....eller som min svoger skrev, da jeg henviste til, at jeg ikke længere var den eneste der bruger pose "hernede bruger vi ALLE en pose til at bajse i :)"
  

Afstemning

Nu er afstemningen på bloggen lukket og vi var 4 der havde stemt. Spørgsmålet lød på, hvorvidt du havde givet din stomi et navn! Resultatet blev fifty-fifty. Jeg deltog selv, og svarede Ja, for min har et navn. Det fik den meget hurtigt, eller det er måske mere en betegnelse end et navn. Hjemme hos mig er en stomi lig en Yt og derfor kalder vi den Yt'en. Der er en historie bag, for mit kælenavn er Yk, min mands er Ym og min mor er Ys!!! Vi er lidt skøre, det ved vi godt, men Y'et står for ylle, som er en selvopfundet jydsk-udtale af lille, som min mand har fundet på. K står for kone, M for mand og S for Sviger. Derfor var det oplagt at min stomi kom til at hedde Yt, da den både er en tarm og en lille tut :o)
   Foruden at man måske nemmere bliver "venner" med sin stomi, når den har et navn, så er det i særdeleshed også praktisk. Vi kan f.eks. snildt stå i køen i bilka og tale om Yt'en uden at nogle ved hvad det er.

tirsdag den 30. august 2011

Tøj

Det er meget individuelt, om man bare kan bruge alt tøjet fra før, eller man må købe nyt. Det kommer an på ens tøjstil og hvor stomien er placeret.
Bukserne kan strammes ind i linningen
 indvendigt via en elastik med knapper.
Jeg brugte i forvejen lavtaljet bukser, da jeg ikke kunne holde ud at noget strammede på maven. Det fortalte jeg sygeplejersken som stomimarkerede mig. Stomien blev placeret således at bukselinningen ville være under. Det syntes jeg lød meget fornuftigt, men efterfølgende oplevede jeg at det ikke helt fungerede så nemt. Hvis bukserne skal sidde under, så bliver posen nødt til at sidde udenpå. For ellers klemmer man posen af, så der ikke kan være så meget i den og i sidste ende vil outputtet måske trænge ud under pladen i stedet. Hvis jeg har bløde bukser på, såsom hørbukser, har jeg posen udenpå i et af mine fine betræk. Linningen i cowboybukser er dog så tyk og hård, at jeg er bekymret for, at den kan trykke så meget på click-ringen at posen vil gå løs. Jeg har derfor taget konsekvensen og købt nye bukser. Som kvinde, er man heldig at have et alternativ, som mændene ikke har. Nemlig ventebukser. Tre par jeans, et par pæne sorte bukser og et par shorts er det blevet til. Jeg synes de er pæne, behagelige og så er der god plads til posen. Også hvis den skulle blive fyldt med luft! Desuden varmer det ekstra stof på maven, hvilket er helt fint, når man som mig er en frossenpind. Bukserne har jeg købt i H&M til 349,- stykket. Jeg må dog indrømme, at det ikke er helt nemt at købe dem. Jeg kan ikke undgå at have følelsen af, at ekspedienten lige kigger på mig og tænker, hun ser da ikke spor gravid ud......men der er helt sikkert mest noget der foregår inde i mit hoved!
Joggingbukser, leggins osv. er der ingen problemer med. Der kan jeg bruge alt det gamle.

I begyndelsen brugte jeg mest løstsiddende tøj, både bukser og bluser. Posen bliver selvfølgelig tydeligere i glatte tætsiddende bluser, så hvis man gerne vil skjule den lidt, så er bluser med ekstra stof foran en god løsning. Dem findes der mange typer af og jeg havde endda nogen i forvejen. Når nu jeg har valgt at have ventebukser på, så er det bedst med lidt længere bluser, så man ikke kan se den brede ribkant.

I Bilka har jeg købt et par såkaldte Tullebukser til 80,- de fungerer perfekt som stomi-bukser, da de har en bred elastik linning. De er af meget tyndt stof, så de er til sommerbrug!

Jeg har fået følgende tip fra en læser af bloggen: Dreamstar har nogle fantastiske højtaljede bukser med stretch, kan købes hos Bella Donna i Kennedy Arkaden og Aalborg Storcenter





lørdag den 13. august 2011

Fordelen ved at have stomi er...

- At selvom du fisen lugte kan, så kan du aldrig blive fisens ejermand (medmindre det begynder at lugte af kloak, så kan det godt være du lige bør kigge ned af dig selv).

- At du helt lovligt sidde og fimse ved middagsbordet. Ikke mere noget med at klemme balderne sammen og håbe på det bedste!

- At hvis du ser tyk ud på maven, så tror folk bare det er posen...

- At du har en god undskyldning for at shoppe nyt tøj, for det er sikkert ikke alt det gamle i garderoben der dur mere.

- At hvis du er på ferie under eksotiske himmelstrøg, kan du altid nøjes med en plastikpose og en skraldespand. Så kan de andre slås med kakelakkerne ude på pedaltoilettet!

- At katten har sin helt egen hovedpude når den ligger på skødet af en...det er måske mere en fordel for katten!

- At når du bliver gammel, skal du ikke ligge i sengen iført ble og glide rundt i din egen afføring. Du får da bare nogen til at tømme posen for dig (jeg arbejder jo på et hospital, så jeg har set lidt af hvert!)

-At du aldrig vil få blindtarmsbetændelse!

-Du kan se, hvad du laver, når du tørrer dig! (bidrag fra Poselisbeth)


Hvis andre har opdaget flere fordele ved livet som stomist, så må I meget gerne skrive til mig, så de kan blive føjet til listen.

Aftenshowet viser indslag om stomi

Den 9 august 2011 viste Aftenshowet på DR1 et indslag med en 46-årig kvinde der er blevet colostomi opereret for 2 år siden.

Gå ind på Aftenshowets hjemmeside og se udsendelsen her http://www.dr.dk/DR1/Aftenshowet/forside.htm klik på Se Aftenshowet og vælg den 9/8. DETTE INDSLAG FINDES IKKE LÆNGERE PÅ DR's HJEMMESIDE, DESVÆRRE!

Herligt at se lidt om os posemennesker i medierne :o)

Jeg tror det er i anledningen af COPA's 60 års jubilæum ,at hun er med i pogrammet.
Læs her om COPA's arrangement på Køge sygehus i samme anledning http://www.copa.dk/lokal/roskilde/1681/

Luftangreb og besynderlige lugte

Og, nej du behøver ikke gå i flyverskjul....det er bare et udtryk jeg bruger, når jeg ind imellem får en masse luft i tarmene. For det meste kommer denne luft bare ud i posen, men jeg har nu tre gange oplevet, at tyndtarmen er blevet helt udspilet og at luften ikke kommer ud. Det er meget smertefuldt og selv efter luften er væk, er tarmene stadig ømme. Alle gange er luften forsvundet efter et døgn, men smerterne først efter to døgn. Jeg kontaktede sygehuset første gang det skete og de sagde, at så længe der kom output i posen, så skulle jeg ikke være bekymret. Jeg tænkte nemlig på, om det kunne være noget tarmslyng af en art.
   Når jeg får det, drikker jeg et brev moxalole (Movicol), en masse saftevand og så husker jeg, at få noget at spise. Sidstnævnte for at holde tarmen igang. Alle tre gange er det som sagt gået over efter to dage og jeg har ingen anelse om hvorfor det kom. Det er frustrende, for så ved jeg ikke hvad jeg skal gøre for at undgå det en anden gang. Stomisygeplejersken mener det kan være nogle tarmbakterier der producerer al luften. Måske jeg finder ud af det en dag!
   Retningslinierne for hvad der giver luft i maven, er at det kan stamme fra fødevarer som ærter, bønner, kål, broccoli, blomkål, løg, sukker og sukkerholdige drikke, kulsyreholdige drikke, alkohol, radiser og agurker. Derudover så sluger vi op til 70% af den luft der kommer ud i den anden ende. Dette kaldes aerofagi og kan midskes ved at tygge med lukket mund, undgå tyggegummi og ikke tale imens man spiser. Sidstnævnte kan godt være svært, når man sidder sammen med andre mennesker, men jeg forsøger at huske det.
   I starten kom der klart mere luft i posen end der gør nu, og det er oftest i løbet af aftenen og om natten posen bliver fyldt helt op. Luften kommer for det meste ikke ubemærket ud i posen og det er bare noget man må lære at leve med. Vi kan jo ikke hverken gøre for det eller gøre så meget ved det. Vi kan kun glæde os over, at det det ikke kan lugtes! Dermed ikke sagt, at det ikke kan være pinligt alligevel. Det er ikke så godt under personalemødet når chefen snakker, eller man er sammen med andre mennesker, som ikke ved man har stomi. Jeg kan tit mærke, når luften er på vej (stomien arbejder mest i timen efter et måltid) og så lægger jeg min hånd oven på stomien, for på den måde at mindske lyden. Det fungerer meget godt, men det er ikke altid man har en hånd fri. Jeg bruger begge hænder til at tage blodprøver med på mit arbejde og har tæt patientkontakt. Hvis jeg tror patienten har hørt det, så undskylder jeg med, at det er min stomi der larmer. Det kræver stadig lidt overvinding at sige, men hellere det, end de tror man sidder og prutter dem lige op i hovedet! Folk reagerer forskelligt. Nogle kommenterer det ikke, mens andre begynder at stille spørgsmål. Jeg er faktisk blevet overrasket over, hvor mange folk der egentlig kender en med stomi og/eller colitis ulcerosa.
  Når luften skal ud af posen er der ikke andet at gøre end at tømme den. Så hvis man danner meget luft, så er en lukket endels-pose nok ikke den bedste idé. Ifølge Coloplast kan man lave et trick, hvor posen holdes vandret, åbnes og luften slipper ud som det eneste.....det har jeg simpelthen ikke turde forsøge. Jeg er sikker på at der slipper mere ud end luft. Jeg har også eksperimenteret med at stikke en nål i posen. Mest for at se om der ville ske noget, hvis nu katten kom for tæt på med sine kløer. Der skete absolut ingenting, det materiale er virkeligt holdbart og det er jo kun en god ting. Man kan også forsøge at åbne clicklåsen, hvis det er det system man benytter, og lukke luften ud den vej. Derudover er de poser jeg benytter udstyret med to indbyggede kulfiltre. De gør at luften kan trænge ud af posen, men samtidig filtreres luften og de partikler der giver lugten, absorberes i filtrene. Disse filtre kan dog blokeres af afføring og hvis de bliver våde, helt ophøre med at virke. Forresten, så skulle tyttebær, tranebærsaft, yoghurt og surmælksprodukter modvirke luftproduktionen, men det er ikke lige noget jeg har forsøgt med. Jeg drikker mælk hver dag og spiser jævnligt youghurt og drikkeyoughurt med probiotika. For mig er luften kun et stort problem, når jeg får de tidligere nævnte luftangreb.
   Udover lydene, så bliver posen selvfølgelig også mere tydelig under tøjet, hvilket heller ikke altid er belejligt. Stramtsiddene tøj, der kan give sig, kan skjule det lidt, men måske vi ser det mere selv end andre.
   Det hænder tit om natten at posen bliver fyldt helt op. Når det sker, begynder det at hive i huden på grund at det øget tryk. Det gør ondt og jeg vågner. Jeg vågner i det hele taget flere gange i løbet af natten og så klapper jeg mig pr. automatik på posen, for at bedømme om jeg behøver stå op og tømme den. Konfererer også lige med klokken, for måske det lige kan vente de 20 minutter til det ringer alligevel. Det betyder selvfølgelig også at det, med at sove på maven hele natten er pasé. Med mindre man vil sove på f.eks en nakkepude, hvor der er hul til posen. (Ligeledes er det bedst med en pose uden luft, når man skal ned og ligge på en træningsmåtte og lave øvelser).


Jeg sover med en maxipose på tværs af maven og den kan godt gå løs, hvis den er helt fyldt med luft, når jeg skal vende den ned for at tømme den. Derfor skal man lige passe ekstra på og gøre det forsigtigt. Hvis der er meget tyndt output i posen samtidigt, skal man også passe på, når man åbner posen, for så kan det godt ryge nærmest eksplosivt ud af posen! 
   Angående lugten, så lugter outputtet ikke længere som old school afføring. Det har en speciel lugt, som lige kræver en del tilvænning. Både lugt og udseende afhænger meget at det man har spist. Ting som brun sovs, stegte løg og kødsovse får det til at lugte kraftigt. Og boller i karry har jeg fået et lidt anstrengt forhold til! Det er muligt fra flere producenter, at købe lugtreducerende dråber, til at komme i posen. Det har jeg ikke prøvet. Istedet havde jeg i starten, en æske tændstikker ude på badeværelset. Hvis man lige stryger en tændstik og puster den ud med det samme, så vil lugten af stomi forsvinde. Nu har jeg vænnet mig til det og lægger ikke så meget mærke til det mere.

Fyldt glad urostomipose (sådan en luftfyldt pose, minder
 i øvrigt utroligt meget om et hjemmebagt pitabrød!)

   Jeg kan huske, at jeg et par måneder efter operationen, sad inde i min stue og syede betræk. Posen løsnede sig, da jeg tidligere bukkede mig ned for at samle noget op fra gulvet eller også havde den ikke siddet ordentligt på fra starten. Under alle omstændigheder, så begyndte der at lugte mærkeligt og jeg troede de måske var ved at lave noget med kloakken udenfor og lukkede derfor vinduet. Det lugtede dog stadig og så opdagede jeg, at det såmænd bare var mig selv der lugtede.....

Lækage og hudproblemer

Jeg døjer heldigvis ikke med lækager, idet jeg for det meste har et meget tykt output. Folk med tyndt output, kan opleve store problemer med, at det siver ud under pladen. Især om natten, når de ligger ned. Det må ikke være sjovt, at vågne og både en selv og sengen er fyldt med afføring. Derfor kan det blive nødvendigt at sove på f.eks. et vådligger lagen.
   Man skal huske på, at eftersom afføringen har kropstemperatur, så kan man ikke mærke når den kommer ud på huden. Derfor opdager man det tit først for sent. Jeg prøvede det, den første gang jeg prøvede Dermacol kraven. Jeg skiftede plade og lagde mig ind i sofaen og blev overfaldet af en morfar. Senere vågnede jeg ved, at det sved på huden og så, at der var trængt afføring ud under hele pladen. Afføringen indeholder fordøjelsesenzymer og det er disse der ætser huden og kan efterlad røde mærker. Grunden var, at jeg ikke havde forkortet stomikraven og sikkert ikke havde fået trykket den godt nok fast. Nu klipper jeg lidt af kraven, så stomien altid er længere end kraven.
   De største hudproblemer havde jeg i begyndelsen, inden jeg fik de ekstra hjælpemidler. Stomien var ikke cirkelrund og det var derfor meget besværligt at klippe en plade og sætte den, således at jeg ikke kunne se den bare hud. Der gik mange plader til spild på den konto. Derfor blev min hud udsat for afføring og resultatet ses på billedet.

Det gjorde selvfølgelig ondt, mest når der blev rykket i pladen. Derfor havde posen siddende uden på bukserne, så der ikke var noget der klemte på pladen. Stomisygeplejersken var på tidspunkt på ferie, så jeg forsøgte at gøre noget ved det selv og købte noget modellervoks i stænger fra Coloplast. De sættes rundt om stomien for at tætne. Det hjalp, men var noget bøvlet at stå med. Stomisygeplejersken gav mig nogle Eakin ringe og det var meget bedre. De gjorde at huden ikke længere var blottet og så var de nemmere at påføre. Jeg fik også en lille flaske med methylrosanilin, som er et svampehæmmende middel. Det smøres på huden hvor den er rød og det hjælper til med at huden heler hurtigere. Nu er jeg gået over til Dermacol stomikraven, som virker rigtig godt på mig. Jeg har dog stadig en rød kant helt inde ved stomien, som ikke vil gå væk, men det gør heldigvis ikke ondt!
   Flere stomiproducenter laver såkaldte hudbeskyttelsesfilm enten som spray eller vådservietter. Jeg bruger det kun til, at fjerne klæberester med. Huden under pladen ændrer udseende og bliver mere blank. Jeg synes også min hud er tør indimellem, især i kanterne. Det kan godt give lidt kløe og derfor smører jeg huden med en Aloe Vera gelé, hver gang jeg skifter plade.


tirsdag den 2. august 2011

At rejse er at leve!

Det er det i hvert fald for min mand og jeg og det skal stomien ikke forhindre os i. Det er min holdning, men jeg tror det for nogle kan være rigtig svært, alt afhængigt af hvilke problemer man har pga. stomien, f.eks. lækage.
   Da jeg i maj måned 2010 fik at vide at jeg skulle opereres, havde vi allerede bestilt en sen sommerferie til Thailand. Vores vinterferie til Australien blev jo som tidligere nævnt ikke til noget, så det skulle der lige kompenseres lidt for! Imens jeg lå på hospitalet var emnet J-pouch oppe at vende og vi talte sågar med sygeplejersken om, at jeg da sikkert kunne nå at få lavet den inden ferien! Dette, synes jeg nu, var en total urealistisk idé. Det syntes sygeplejersken måske også, men hun ville nok bare hjælpe. Jeg kom hurtigt på andre tanker, så det var slet ikke noget jeg overvejede efter operationen. Derfor skulle min stomi med mig på ferie!
   Jeg lagde ud med nogle korte rejseture, så jeg lige kunne vænne mig til det. Efter operationen var det stort bare at tage hjem og besøge andre, men med tiden betød det mindre og mindre. I Juli måned dvs. 3 måneder efter jeg fik stomien, var jeg en tur med Oslobåden, i en lille kahyt sammen med Henrik og min mor. Det gik fint, bortset fra, da jeg skulle tømme posen for luft tidligt den ene morgen, så gik den løs. Af det lærte jeg, at det er godt at have et par rene trusser i stomitasken! Måneden efter, var vi en weekendtur i Sverige med Svigerfamilien. Vi var seks personer der delte det samme badeværelse. I dette tilfælde kan det være godt med en æske tændstikker i stomitasken til at tage lugten med. Jeg havde altså to gode oplevelser, inden jeg begav mig halvvejs om på den anden side af jorden :o)

Jeg vil prøve at komme rundt om alle de ting som jeg tog stilling til før afrejsen.
  
Stomikort:
Vi skulle jo ud at flyve, så der kunne sikkert blive noget med sikkerheden, derfor anskaffede jeg det stomikort, man kan få via COPA. Det er et plastik kort hvorpå der står, at man har stomi, har stomiartikler i baggagen og en anmodning om at de ved evt. visitation gør det diskret. Igennem Coloplast kan man ligeledes bestille et rejsekort. Det er en lille papirfolder, hvor der står lidt det samme bare på 6 sprog. Jeg fik ikke brug for kortet, og oplevede ingen problmer, men det var rart at have med. Faktisk, så har de hidtil altid gerne ville kigge i min håndbaggage i sikkerhedskontrollen, men det ville de slet ikke denne gang!
COPA kortet har jeg i øvrigt altid i min pung.

http://www.copa.dk/raadgivning/paa-rejse-med-stomi/
http://www.coloplast.dk/Kontinens/Pages/Rejsekort.aspx
http://www.ilco.nu/medlem/ostomy-card/

Man kan også få en folder med oversættelse af "stomi-ord" så man kan bedre kan forklare sig i udlandet.
http://www.copa.dk/download/ordbog1.pdf  

Rejseforsikring:
Vi havde vores sædvanlige rejse-og afbestillingsforsikring. Det ville jeg aldrig rejse uden, for en hospitalsindlæggelse i udlandet, kan være sindsyg dyr, og som stomipatient har man nok en forøget risiko for at blive syg.

Medicinsk forhåndsgodkendelse:
Denne fås gennem SOS og kan være rigtig god at købe, hvis man har været til læge, været indlagt eller fået ændret sin medicin indenfor de sidste to måneder op til ferien. Man udfylder nogle papirer i samarbejde med sin læge/sygehuset, som derefter indsendes til SOS. Læger, ansat hos SOS, vil da vurdere om risikoen for sygdom under ferien er så forhøjet at forsikringen ikke dækker. Det vil sige, at man på forhånd ved med garanti om man er dækket eller ej. Jeg synes de penge er givet godt ud, da man kan rejse afsted med ro i sindet, hvis altså man får en positiv tilbagemelding! To måneder før turen til Thailand, var jeg til lægen pga. smerter ved stomien (det var vidst bare en fibersprængning som jeg fik den første dag tilbage på jobbet!!) og derfor ville jeg være på den sikre side og fik lavet en forhåndsvurdering. Svaret fra SOS var, at jeg ville være fuldt dækket under ferien. To dage efter og præcis en måned inden afrejsedato, var jeg så "heldig" at få et forlænget weekendophold på Køge Sygehus pga. forstoppelse! Derfor måtte jeg kontakte SOS atter en gang, nu med de seneste journalnotater fra sygehuset. Jeg var sikker på at de ikke ville dække mig nu, men tænk engang, det ville de godt. Puha, så galdt det bare om ikke at få forstoppelse igen, så jeg ikke kunne komme med flyveren!

På SOS' hjemmeside kan man tage en test og se om det er nødvendigt at lave en.
http://www.sos.dk/da/Consumer/DenOffentligeRejsesygesikring/medicinskforhaandsvurdering/index.html

Der findes både én til rejser indenfor Europa, hvor den offentlige sygeforsikring dækker og én til resten af verden hvor ens eget forsikringsselskab dækker. Jeg mener at de koster ca. 600,- stk. Det varierer lidt fra læge til læge.

Ser lige at mit forsikringsselskab Alka ikke bruger SOS mere, men Falck
http://www.alka.dk/Privat/Forsikringer/Rejseforsikring/Rejsehelbred
http://www.falcktravelcare.dk/

Bagage:
Da man jo ikke lige kan gå ind i hvilket som helst supermarked og købe stomiartikler skal man have dem med hjemmefra. Bortset fra hvis man f.eks. benytter sig at Mediq Danmark's service, om at sende varer til udlandet! Derfor får man unægteligt mere bagage med end ellers. Hvis man tror det kommer til at knibe med at holde vægtbegrænsningen, kan man vidst godt kontake sit rejse - og/eller flyselskab og få noget dispensation. Jeg skulle være væk i 2 uger, men havde ting nok med til det dobbelte. Vi var tre der rejste, så jeg lavede tre poser til hver vores kuffert og tre poser tilsvarende til håndbagagen. I hver pose kom jeg lidt af det hele i, så i tilfælde at forsinket/mistet bagage, så kunne jeg klare den alligevel. Jeg havde også hjemmefra fundet en adresse på Coloplast i Thailand, hvis det skulle blive nødvendigt.
   Stomitasken og pungen havde jeg også med. Pungen havde jeg i håndbagagen, så jeg kunne medbringe den, når jeg skulle på toilettet i flyveren. Husk, at man ikke må tage saksen med op i flyveren, også selvom den har buede ender. Klip derfor et par plader til hjemmefra.

Flyveturen:
Som nævnt ovenover tog jeg pungen med hver gang jeg gik på toilettet, så havde jeg både pose, plade og rene trusser lige ved hånden. Jeg var ikke på wc oftere end normalt når jeg flyver og jeg oplevede heller ikke nogle forandringer med stomien.

Varme:
Som de fleste vel ved, så er der dejligt varmt og fugtigt i Thailand, så derfor spekulerede jeg på hvorvidt pladen ville påvirkes. Og ikke mindst huden nedenunder posen, når nu man sveder mere. Havde læst at andre havde erfaringer med at pladen gik hurtigere løs, og de derfor måtte skifte oftere. Nu er jeg ikke typen der sveder så meget (er tilgengæld knivskarp til at fryse), så min plade sad ligeså godt fast som den plejede. Jeg skiftede den hver 3-4 dag, men havde taget plader med, så jeg kunne have skiftet hver dag hvis det havde været nødvendigt. Huden klarede det også fint, havde bare mine posebetræk på.

Rejsediarré:
Min læge på sygehuset frarådede mig faktisk at tage til Thailand pga. risikoen for diarré, som i en ileostomist tilfælde hurtigt kan ende med en hospitalsindlæggelse pga. øget væsketab. Han mente, at vi da bare kunne rejse et andet sted hen, men nu var situationen således, at jeg også skulle besøge min far, stedmor og min spritnye lillebror i Bangkok.....så er det ikke det samme at tage til Kreta, vel! Iøvrigt, så var jeg nok mere bange for at få forstoppelse igen. Derfor var jeg en tur på apoteket med en kæmpe dosmerseddel. Jeg startede med at fortælle min situation til ekspedienten, så hun kunne forstå hvorfor jeg købte så mange ting.

Jeg købte:
-Revolyt, som er et pulver der blandes i vand og er med til at opretholde saltbalancen ved diarré
 -Imodium, til at stoppe en diarré.
-Antibiotika (kræver recept) til at behandle voldsom diarré som sidste udvej. Det bedste er at gå på et lokalt apotek og bede om noget mod diarré, da pillerne der er tilpasset de lokale bakterier.
-Moxalole, som er et pulver til vand, som sætter gang i og øger vandmængden i tarmen, virker mod forstoppelse.
-Klyx, er et afføringsmiddel i væskeform. Normalt indføres det rektalt, men for os, i stomien, f.eks. gennem en Colotip, som man normalt bruger til at irrigere med.
-Glidecreme, til at komme på Colotippen, så den glider bedre ind i stomien.
-Håndsprit, kan fås som spray eller gelé.

Det var vidst det hele.....MEN, tal altid med stomisygeplejersken inden du selv begiver dig ud i at bruge nogle af disse midler! Jeg fik heldigvis ikke brug for andet end håndspritten, hvilken jeg også bruger herhjemme.


Badning:
Jeg badede både i swimmingpools og i det store salte hav. Dette kunne pladen også godt holde til. Jeg iførte mig dog et bælte, når jeg var ude at snorkle. Det var dog ikke nødvendigt, men som I nok har gættet, kan jeg godt lide at være på den sikre side. Vi var på to snorkelture og ved begge, var stomien faktisk i ro imens. Det var først under transporten tilbage til hotellet, at der kom gang i den og så blev posen også fyldt. Fin timing!
   Posen kunne for det meste lufttøre bagefter i det varme vejr, så jeg skiftede kun til en tør, hvis jeg ikke havde tid til at ligge i solen bagefter.

Mad og drikke:
Vi plejer altid at passe på hvad vi spiser, men denne gang gik jeg i en stor bue uden om ting der kunne give mig forstoppelse og så ellers sørge for at drikke en masse vand på flaske. Og husk det ikke altid er maden man bliver syg af, der er f.eks. rigtig mange bakterier på pengesedler, så sprit hænderne hver gang du har haft penge op af lommen.
 

For mit vedkommende drejer det sig om, at være godt forberedt hjemmefra på hvad der kan ske. Samt at få de ting med, man tror, man kan få brug for. For på den måde, er man mere tryg og så tør man også mere. Vi havde en pragtfuld tur til Thailand, så jeg er ikke nervøs for at rejse afsted igen. Til januar går turen til Australien og Singapore, vi glæder os helt ekstremt meget. Kan dårlig vente til det bliver vinter....


Link til rejseinfo:
http://www.copa.dk/download/rejseinfo.pdf
http://www.dansac.dk/default.asp?Action=Details&Item=305
http://www.copa.dk/raadgivning/paa-rejse-med-stomi/
http://www.coloplast.dk/stomi/bruger/ileostomi/livsstil/ferie/Pages/Ferie-ileostomi.aspx
http://www.coloplast.dk/Stomi/Documents/Rejsebrochure%20A4%20til%20web.pdf
http://www.coloplast.dk/Products/urology/Peristeen/Downloads/Documents/Travel%20Certificate.pdf

tirsdag den 12. juli 2011

Ar

Jeg har som skrevet fået min stomi ved en kikkertoperation og har derfor fået nogle små ar, istedet for ét langt. Seks ar blev det til, hvoraf de fem kun er knap 2 cm lange og det sidste er ca. 6 cm langt. Arrene blev lukket med klips, som fuldstændig ligner dem fra en almindelig klipsemaskine, de bliver bare ikke bukket sammen. Klipsene skal sidde i 10 dage, og hvis alt ser pænt ud, er det hos ens egen læge de tages ud. På hospitalet får man en sterilt indpakket tang, der skal bruges til at fjerne klipsene. Hvis jeg skal være helt ærlig, så gjorde det sindsygt ondt at dem fjernet, især dem forneden. Det tror jeg sygeplejersken vidste, for dem tog hun til sidst. Av, siger jeg bare. Heldigvis var én klips faldet ud af sig sig selv, så det blev ialt 16 klips der blev hevet ud.
   Alle arrene pånær et lukkede pænt. Det sidste gabte og blev hurtigt omdøbt til Grand Canyon ;o) Min mor skaffede derfor nogle såkaldte Steri-strips fra 3M til at sætte henover. Det kunne ligesom holde det lidt mere lukket. Heldigvis gik der ikke betændelse i nogen af dem. Der er forskel på hvordan de føles nu. Ved nogle af dem buler arvævet lidt ud og andre gør det ikke.
   Arrene er blegere end min hud, så de er tydelige at se. Det første år må de ikke få sollys, da huden er meget følsom. Jeg sørgede derfor enten at smøre rigeligt solcreme på de to ar som ikke blev dækket til af  badetøjet, eller jeg satte simpelthen plaster henover arrene. Jeg fandt nogle i fine farver og former. Vil dog lige tilføje at plastre fra Salvequick gror enormt godt fast og det er pænt smertefuldt at skulle hive dem af maveskindet bagefter (eller også er jeg bare pivet).

Her ses Grand Canyon!
 Arrene var ømme i lang tid efter. Specielt det store forneden. Der gik tre måneder før det holdt op med at gøre ondt. Jeg troede på et tidspunkt at det aldrig ville holde op og når jeg spurgte lægerne hvor længe det ca. ville vare, svarede de at jeg skam da ville have arvæv resten af livet! Det er jeg godt klar over og er bedøvende ligeglad med...bare det ikke gør ondt. De forstod vist ikke helt mit spørgsmål!

Badetøj

Umiddelbart så tænker man nok, at det fremover kun står på badedragter, men der findes alternativer. Jeg har købt fire såkaldte monokinier (de kaldes også one-piece bikini eller cutout swimsuits). Det er enkelt sagt en bikini med et stykke stof på maven, så bagfra ligner den en almindelig bikini. Den dækker posen og nogle af arrene. Man kan selvfølgelig stadig "se" posen igennem. Det kommer man ikke uden om, men jo mere mønstret stoffet er jo mere skjuler det posen. Jeg synes de er pæne og de holder posen godt på plads. Desuden var det nemt at sætte bæltet fast på pladen og tage det af igen, da jeg snorklede i Thailand sidste år. Jeg har købt alle fire i Esprit net-butik, men de findes også andre steder. Jeg har givet 300-400 kr pr. stk. Så meget har jeg aldrig brugt på badetøj før, men de er givet godt ud.





Jeg har desuden købt nogle bikinier fra H&M, mener de kostede 70,- pr. del. Der kunne man nemlig få en meget højtaljet bikinibuks, der dækker hele posen. Det er jo meget smart.

I samme serie, bare i grå,købte jeg også en almindelig bikinibuks samt den højtaljede model. Sidstnævnte har jeg syet om til et posebetræk.
Jeg har også fundet ud af, at badetøj jo er lavet af to lag stof, hvor det inderste faktisk er godt nok som bagsiden i et posebetræk. Så kan en helt alminde lille bikinitrusse forvandles til et betræk. 
   I H&M sælger de tit badetøj billigt og der har jeg købt en sød lilla bikini med sommerfugle. Jeg synes det er lidt irriterende at man nemt kan se pladen, den er jo ik' det kønneste der findes. Det problem har jeg løst ved at bruge noget såkaldt Bodytape, man normalt bruger til at sætte tøj fast med. Det er små strimler af dobbeltsidet "klisterbånd" der sættes fast på betrækket og huden. De er fra Matas og koster ca. 50 kr, men så er der også til mange gange.














Så er det bare at komme ud i det gode vejr og få lidt sol på maven :o)

 

Plader og Poser

Der findes et stort udvalg af plader og poser fra de forskellige producenter. Det skulle derfor være muligt at finde nogle der fungerer for den enkelte.
   Jeg bruger stadig dem fra Coloplast, nærmere bestemt Sensura Xpro opklipbar flad basisplade til Sensura Click 2-dels systemet. Sensurapladen findes også som standard model, konveks og med udstansede huller. Ved Click systemet sættes posen fast på en hård plastikring på pladen og den lukkes tæt, ved at klikke koblingsringen sammen som sidder på posen. Når posen er sat rigtig på er det et meget sikkert system. I starten var det lidt svært og det gik da også galt for mig et par gange, hvor posen løsnede sig. Nu har jeg fuldstændig styr på teknikken, så det sker ikke mere. Den første plade jeg fik på var vist en gammel Assura model (cirkel rund). Derefter fik jeg Sensura standard pladen i 50 mm. Stomisygeplejersken mente dog hurtigt at Xpro pladen ville være bedre. Kan ikke lige huske begrundelsen, men god det er den. Skiftede hurtigt til en størrelse 40 mm, og pladen er derfor mindre.

Øverst til venstre - Sensura standard 50 mm; nederst til venstre - Sensura Xpro 40 mm; til højre - gammel Assura model.
Læg mærke til at Xpropladen er udstyret med bælteører hvorved man har muligheden for at påsætte et bælte. Clicksystemet medfører muligheden for at dreje posen; jeg sover med posen på tværs af maven og drejer den ned når jeg skal tømme den.
   Udover Click systemet findes også et Flexsystem hvor posen klæbes på pladen. Dette system er nok mere fleksibelt og mærkes ikke ligeså meget som den hårde ring i Click pladen. Jeg har prøvet det en enkelt gang og det var ikke nogen succes, da jeg fik lækage under pladen. Tror at jeg ikke fik trykket den nok fast. Måske jeg prøver igen en anden dag.



Bagside af Flexplade

Forside af Flexplade
Pose til Flexsystemet
   Jeg har kun benyttet 2-delssystemet, hvor man har plade og pose for sig. Nogle vælger at bruge 1-dels systemet hvor pladen er integreret i posen. Her skal det hele selvfølgelig skiftes hver gang, man vil have en ren pose eller en anden størrelse pose. Derfor kan det godt være lidt hårdere for huden. Af poser bruger jeg kun de tømbare. Det synes jeg er bedst, for så kan man bare tømme den i wcét når behovet er der. 
1-delspose
  
Forside af tømbare Click poser. Fra venstre ses Maxi, Midi og Mini. Nederst ses en Urostomi pose.

Bagsiden af samme poser. Urostomiposen er beregnet til at opsamle urin og er
derfor udstyret med noget sugende "papir" indeni. Det tager jeg ud.
Herunder viser jeg billeder hvor jeg har poserne på i de fire størrelser som jeg bruger. Så kan man måske bedre fornemme hvor meget de hver især fylder.  

Maxipose
Maxipose på tværs, som jeg har den på om natten

Midipose

Midiposen foldet op, så den er ca. halv så stor
Minipose
Urostomipose
Jeg bruger maxiposen om natten og midiposen til hverdag. Miniposen bruger jeg tit i weekenden, hvis jeg skal have pænt tøj på eller badetøj. Urostomiposen kan der givetvis ikke være så meget i, men den kan benyttes ved samliv.
   Sensura poserne er desuden udstyret med to kulfiltre istedet for et som i andre poser. Derfor er de bedre til at lede luften ud (jeg har dog ingen problemer med at fylde dem helt op :)