På stomiskole bænken!

Køge Sygehus udbyder to-tre gange om året, et kursus for nyopererede de kalder for "Stomiskolen". De bestræber sig på, at det kun tilbydes indenfor det første år efter man er opereret. Jeg fik heldigvis lov til at deltage otte måneder efter min operation (jeg var i Thailand, da det først mulige kursus startede). Selve kurset strakte sig over syv uger med seks moduler af 2,5 til 3 timers varighed.

   Vi var seks personer på holdet og det var godt blandet med hensyn til stomitype, årsagen dertil, alder og køn. Nogle havde været lidt igennem, andre meget. Der var tilknyttet to stomisygeplejersker, henholdsvis fra Køge og Roskilde Sygehuse, hvor os "elever" også kom fra.

I hvert modul var der et specifikt emne og der kom nogen og holdte foredrag for os. Modulerne sluttede altid med gruppearbejde over nogle arbejdsark, vedrørende dagens emne. Gruppearbejdet var af metoden "guidet egenbeslutning". Derudover var der dejlig kage, te og kaffe, mums!

   Af foredragsholdere var der en socialrådgiver, diætist, fysioterapeut, psykolog, læge og to personer der repræsenterede Copa og Colitis-Crohn Foreningens patientforeninger. Ydermere lagde stomisygeplejerskerne ud med, at fortælle om hudprobler og hudpleje. Socialrådgiveren fortalte om bevillinger, hjemmepleje, sygedagpenge osv. Diætisten fortalte om kost og sunde madvaner. Modulet med fysioterapi var lidt anderledes, for der fik vi lov til at røre os lidt...eller meget, alt efter hvor langt man hver især var kommet med de fysiske udfoldelser efter operationen. Psykologen fortalte generelt om, hvordan vi mennesker rent psykisk reagerer på store omvæltninger i livet og om "Body image". Repræsentanterne for patientforeningerne fortalte om hvad foreningenerne går ud på og derudover fortalte de deres egne sygehistorier. Lægen fortale om selve stomioperationerne og om J-pouch, hvilket var emner vi selv havde ønsket hun skulle fortælle om.

   Vi lærte meget og kunne stille alle de spørgsmål vi måtte have. Udover alt det vi lærte, så var det rigtig dejligt, bare at tale med andre, som havde oplevet det samme som en selv. Ligesom med så mange andre ting, så forstår man nogle ting bedst, hvis man selv har prøvet det. Vi kunne dele erfaringer og opmuntre hinanden i at prøve nye ting. Det var rart at høre, at man ikke var alene om problemerne.

   Vi skulle under kurset også sætte ord på vores problemer, følelser og derigennem sætte os nogle mål for hvad vi gerne ville opnå. Både med kurset og på længere sigt. Mit problem på daværende tidspunkt, var kosten. Som man også kan læse om på bloggen, led jeg i en overgang meget af forstoppelse og luftangreb. Jeg kunne ikke altid sætte en finger på, hvad der udløste disse og det var meget frustrerende (nu sker det næsten aldrig :-). Hver især havde vi vores egne problemer, som vi kunne snakke om.

   Vi kom rundt om mange emner og de to stomisygeplejersker var rigtig søde. Det eneste som vi dog syntes manglede, var et modul, hvor ens pårørende også kunne deltage. Gerne hvor det startede med et fælles foredrag og senere hvor de pårørende havde mulighed for at tale med hinanden, alene vel at mærke. Det at være pårørende kan også være svært. Folk reagerer jo forskelligt, og ens pårørende har faktisk meget stor indflydelse på, hvordan man som patient selv klarer det. Derfor ville det være godt, hvis der også blev tænkt lidt på dem.

   Det var alt i alt et rigtig godt kursus, som jeg klart vil anbefale. Håber at Køge Sygehus stadig fremover vil få penge bevilget til at afholde kurset, samt at den gode idé vil brede sig til andre hospitaler.  



Min mappe som jeg fik udleveret

  

Oversigt over modulerne



To pjecer med information om stomiskolen

Før kurset begyndte, blev vi bedt om at udfylde en spørgeskema med spørgsmål om i hvor høj grad forskellige ting, såsom kost, stomipleje, familieliv osv., påvirkede os. Da kurset sluttede skulle vi igen svare på spørgsmålene, for at se om vi havde rykket os i løbet af de syv uger. Det havde de fleste og denne undersøgelse kan man bla. læse om i Copa's medlemsblad nr. 5, der udkom september 2012. Artiklen fylder 3,5 side og stammer oprindeligt fra bladet Sygeplejersken og er netop skrevet af min stomisygeplejerske fra Køge sygehus!

Bevilling til stomiartikler

Som stomipatient i Danmark får man stomiartikler gratis af det offentlige. Gudskelov for det, for ellers var man da hurtigt blevet ruineret ;-) Jeg har lavet en hurtig beregning og det koster ca. 37.000,- om året for de ting jeg bruger, hvis ikke mere!!!
   Har man en midlertidig stomi, dvs. man har planlagt at få den lagt tilbage indenfor nær fremtid, så er det ens sygehus som udleverer stomiartiklerne til en.
   Hvis man derimod har en blivende stomi (enten fordi man ikke har andre valgmuligheder eller som mig, der vælger at beholde den). så er det ens hjemkommune der betaler regningen og man bestiller selv de ting man skal bruge gennem den leverandør kommunen har samarbejde med, f.eks. Mediq Danmark eller OneMed.  Til det skal bruges en bevilling, som man skal ansøge om. Selve papirarbejdet til denne, blev påbegyndt lige efter operationen, mens jeg stadig var indlagt. Stomisygeplejersken sørgede for at de rigtige papirer blev underskrevet og indsendt til min kommune. På denne ansøgning, skrev hun hvilke produkter jeg brugte på daværende tidspunkt samt hvor mange.  Efterfølgende fik jeg et brev fra kommunen med bevillingen og de sørgede for at indsende kopi af denne til leverandøren. De var dog kommet til at sende denne kopi til mig i stedet for, så det tog lige lidt længere tid end normalt! Bevillingen følger servicelovens § 112 (se nederst) og i min står der, at der gives tilskud til stomiprodukter, men ikke til gazeservietter. Den er underskrevet af en Service koordinator fra kommunen, og det er denne person man skal kontakte hvis man får problemer med bevillingen. Hvis man ønsker stomiartikler fra én bestemt producent som leverandøren ikke handler med, så skal man i følge loven, selv indkøbe de artikler man har brug for og efterfølgende dækkes udgiften svarende til det beløb, som kommunens leverandør ville have taget for ligende artikler. Dette er dog langt fra alle kommuner der tolker korrekt!!! Og mange har desværre store problemer med at få kommunen til at dække. Det er en sag som Copa er meget involveret i.

Min kommune har en aftale med Mediq Danmark og jeg bestiller plader, poser osv. gennem deres hjemmeside. Det er meget nemt. Jeg kan se hvad jeg har bevilling til og hvis jeg bestiller noget nyt, så vurderes der om bevillingen dækker eller jeg selv skal betale. Jeg har f.eks købt stomibetræk og disse har jeg selv betalt. Jeg bor heldigvis i en god kommune, i det jeg også får dækket hudplejemidler, såsom klæbefjerner. Jeg har kun haft problemer én gang, da jeg ikke umiddelbart fik bevilget Dermacol stomikraver, til trods for at jeg allerede havde fået bevilget Eakin ringene. Derfor kontaktede jeg kommunen og fik at vide at det var en fejl fra en ny kollegas side og selvfølgelig fik jeg også dem dækket. Dejligt, for jeg kan godt lide at skifte mellem de to :o)

___________________________________________________
§ 112. Kommunalbestyrelsen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet

1. i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne,
2. i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller
3. er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv.

Stk. 2. Kommunalbestyrelsen kan bestemme, at et hjælpemiddel skal leveres af bestemte leverandører. I forbindelse med kommunalbestyrelsens indgåelse af leverandøraftaler inddrages repræsentanter for brugerne ved udarbejdelse af kravspecifikationerne.
Stk. 3. Ansøgeren kan vælge leverandør af hjælpemidler, jf. dog stk. 4. Hvis kommunalbestyrelsen har indgået en leverandøraftale og ansøgeren ønsker at benytte en anden leverandør end den, som kommunalbestyrelsen har indgået leverandøraftale med, indkøber ansøgeren selv hjælpemidlet og får udgifterne hertil refunderet, dog højst med et beløb svarende til den pris, kommunen kunne have erhvervet hjælpemidlet til hos sin leverandør. Har kommunalbestyrelsen ikke indgået leverandøraftale, kan ansøgeren vælge leverandør, og støtten ydes efter regning, dog højst med et beløb svarende til prisen på det bedst egnede og billigste hjælpemiddel.
Stk. 4. Ansøgerens ret til at vælge leverandør af hjælpemidler efter stk. 3 gælder ikke, hvis kommunalbestyrelsen kan stille et hjælpemiddel til rådighed, som er fuldstændig identisk med det hjælpemiddel, som ansøgeren ønsker at anskaffe fra en anden leverandør.

Sevicelovens paragraf 112 i fulde længde. Dog trådte der d. 1 okt. 2010 en præcisering af loven i kraft (407). Den kan man læse om her Copa - hjælpemidler