God jul

Stomiposen ønsker alle dens læsere en

rigtig glædelig jul samt et godt nytår!

På stomiskole bænken!

Køge Sygehus udbyder to-tre gange om året, et kursus for nyopererede de kalder for "Stomiskolen". De bestræber sig på, at det kun tilbydes indenfor det første år efter man er opereret. Jeg fik heldigvis lov til at deltage otte måneder efter min operation (jeg var i Thailand, da det først mulige kursus startede). Selve kurset strakte sig over syv uger med seks moduler af 2,5 til 3 timers varighed.

   Vi var seks personer på holdet og det var godt blandet med hensyn til stomitype, årsagen dertil, alder og køn. Nogle havde været lidt igennem, andre meget. Der var tilknyttet to stomisygeplejersker, henholdsvis fra Køge og Roskilde Sygehuse, hvor os "elever" også kom fra.

I hvert modul var der et specifikt emne og der kom nogen og holdte foredrag for os. Modulerne sluttede altid med gruppearbejde over nogle arbejdsark, vedrørende dagens emne. Gruppearbejdet var af metoden "guidet egenbeslutning". Derudover var der dejlig kage, te og kaffe, mums!

   Af foredragsholdere var der en socialrådgiver, diætist, fysioterapeut, psykolog, læge og to personer der repræsenterede Copa og Colitis-Crohn Foreningens patientforeninger. Ydermere lagde stomisygeplejerskerne ud med, at fortælle om hudprobler og hudpleje. Socialrådgiveren fortalte om bevillinger, hjemmepleje, sygedagpenge osv. Diætisten fortalte om kost og sunde madvaner. Modulet med fysioterapi var lidt anderledes, for der fik vi lov til at røre os lidt...eller meget, alt efter hvor langt man hver især var kommet med de fysiske udfoldelser efter operationen. Psykologen fortalte generelt om, hvordan vi mennesker rent psykisk reagerer på store omvæltninger i livet og om "Body image". Repræsentanterne for patientforeningerne fortalte om hvad foreningenerne går ud på og derudover fortalte de deres egne sygehistorier. Lægen fortale om selve stomioperationerne og om J-pouch, hvilket var emner vi selv havde ønsket hun skulle fortælle om.

   Vi lærte meget og kunne stille alle de spørgsmål vi måtte have. Udover alt det vi lærte, så var det rigtig dejligt, bare at tale med andre, som havde oplevet det samme som en selv. Ligesom med så mange andre ting, så forstår man nogle ting bedst, hvis man selv har prøvet det. Vi kunne dele erfaringer og opmuntre hinanden i at prøve nye ting. Det var rart at høre, at man ikke var alene om problemerne.

   Vi skulle under kurset også sætte ord på vores problemer, følelser og derigennem sætte os nogle mål for hvad vi gerne ville opnå. Både med kurset og på længere sigt. Mit problem på daværende tidspunkt, var kosten. Som man også kan læse om på bloggen, led jeg i en overgang meget af forstoppelse og luftangreb. Jeg kunne ikke altid sætte en finger på, hvad der udløste disse og det var meget frustrerende (nu sker det næsten aldrig :-). Hver især havde vi vores egne problemer, som vi kunne snakke om.

   Vi kom rundt om mange emner og de to stomisygeplejersker var rigtig søde. Det eneste som vi dog syntes manglede, var et modul, hvor ens pårørende også kunne deltage. Gerne hvor det startede med et fælles foredrag og senere hvor de pårørende havde mulighed for at tale med hinanden, alene vel at mærke. Det at være pårørende kan også være svært. Folk reagerer jo forskelligt, og ens pårørende har faktisk meget stor indflydelse på, hvordan man som patient selv klarer det. Derfor ville det være godt, hvis der også blev tænkt lidt på dem.

   Det var alt i alt et rigtig godt kursus, som jeg klart vil anbefale. Håber at Køge Sygehus stadig fremover vil få penge bevilget til at afholde kurset, samt at den gode idé vil brede sig til andre hospitaler.  



Min mappe som jeg fik udleveret

  

Oversigt over modulerne



To pjecer med information om stomiskolen

Før kurset begyndte, blev vi bedt om at udfylde en spørgeskema med spørgsmål om i hvor høj grad forskellige ting, såsom kost, stomipleje, familieliv osv., påvirkede os. Da kurset sluttede skulle vi igen svare på spørgsmålene, for at se om vi havde rykket os i løbet af de syv uger. Det havde de fleste og denne undersøgelse kan man bla. læse om i Copa's medlemsblad nr. 5, der udkom september 2012. Artiklen fylder 3,5 side og stammer oprindeligt fra bladet Sygeplejersken og er netop skrevet af min stomisygeplejerske fra Køge sygehus!

Bevilling til stomiartikler

Som stomipatient i Danmark får man stomiartikler gratis af det offentlige. Gudskelov for det, for ellers var man da hurtigt blevet ruineret ;-) Jeg har lavet en hurtig beregning og det koster ca. 37.000,- om året for de ting jeg bruger, hvis ikke mere!!!
   Har man en midlertidig stomi, dvs. man har planlagt at få den lagt tilbage indenfor nær fremtid, så er det ens sygehus som udleverer stomiartiklerne til en.
   Hvis man derimod har en blivende stomi (enten fordi man ikke har andre valgmuligheder eller som mig, der vælger at beholde den). så er det ens hjemkommune der betaler regningen og man bestiller selv de ting man skal bruge gennem den leverandør kommunen har samarbejde med, f.eks. Mediq Danmark eller OneMed.  Til det skal bruges en bevilling, som man skal ansøge om. Selve papirarbejdet til denne, blev påbegyndt lige efter operationen, mens jeg stadig var indlagt. Stomisygeplejersken sørgede for at de rigtige papirer blev underskrevet og indsendt til min kommune. På denne ansøgning, skrev hun hvilke produkter jeg brugte på daværende tidspunkt samt hvor mange.  Efterfølgende fik jeg et brev fra kommunen med bevillingen og de sørgede for at indsende kopi af denne til leverandøren. De var dog kommet til at sende denne kopi til mig i stedet for, så det tog lige lidt længere tid end normalt! Bevillingen følger servicelovens § 112 (se nederst) og i min står der, at der gives tilskud til stomiprodukter, men ikke til gazeservietter. Den er underskrevet af en Service koordinator fra kommunen, og det er denne person man skal kontakte hvis man får problemer med bevillingen. Hvis man ønsker stomiartikler fra én bestemt producent som leverandøren ikke handler med, så skal man i følge loven, selv indkøbe de artikler man har brug for og efterfølgende dækkes udgiften svarende til det beløb, som kommunens leverandør ville have taget for ligende artikler. Dette er dog langt fra alle kommuner der tolker korrekt!!! Og mange har desværre store problemer med at få kommunen til at dække. Det er en sag som Copa er meget involveret i.

Min kommune har en aftale med Mediq Danmark og jeg bestiller plader, poser osv. gennem deres hjemmeside. Det er meget nemt. Jeg kan se hvad jeg har bevilling til og hvis jeg bestiller noget nyt, så vurderes der om bevillingen dækker eller jeg selv skal betale. Jeg har f.eks købt stomibetræk og disse har jeg selv betalt. Jeg bor heldigvis i en god kommune, i det jeg også får dækket hudplejemidler, såsom klæbefjerner. Jeg har kun haft problemer én gang, da jeg ikke umiddelbart fik bevilget Dermacol stomikraver, til trods for at jeg allerede havde fået bevilget Eakin ringene. Derfor kontaktede jeg kommunen og fik at vide at det var en fejl fra en ny kollegas side og selvfølgelig fik jeg også dem dækket. Dejligt, for jeg kan godt lide at skifte mellem de to :o)

___________________________________________________
§ 112. Kommunalbestyrelsen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet

1. i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne,
2. i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller
3. er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv.

Stk. 2. Kommunalbestyrelsen kan bestemme, at et hjælpemiddel skal leveres af bestemte leverandører. I forbindelse med kommunalbestyrelsens indgåelse af leverandøraftaler inddrages repræsentanter for brugerne ved udarbejdelse af kravspecifikationerne.
Stk. 3. Ansøgeren kan vælge leverandør af hjælpemidler, jf. dog stk. 4. Hvis kommunalbestyrelsen har indgået en leverandøraftale og ansøgeren ønsker at benytte en anden leverandør end den, som kommunalbestyrelsen har indgået leverandøraftale med, indkøber ansøgeren selv hjælpemidlet og får udgifterne hertil refunderet, dog højst med et beløb svarende til den pris, kommunen kunne have erhvervet hjælpemidlet til hos sin leverandør. Har kommunalbestyrelsen ikke indgået leverandøraftale, kan ansøgeren vælge leverandør, og støtten ydes efter regning, dog højst med et beløb svarende til prisen på det bedst egnede og billigste hjælpemiddel.
Stk. 4. Ansøgerens ret til at vælge leverandør af hjælpemidler efter stk. 3 gælder ikke, hvis kommunalbestyrelsen kan stille et hjælpemiddel til rådighed, som er fuldstændig identisk med det hjælpemiddel, som ansøgeren ønsker at anskaffe fra en anden leverandør.

Sevicelovens paragraf 112 i fulde længde. Dog trådte der d. 1 okt. 2010 en præcisering af loven i kraft (407). Den kan man læse om her Copa - hjælpemidler

Det nye SORT...

...er for en gangs skyld sort!

Tænk engang at der er nogen der rent faktisk har tænkt udenfor den "beige-farvede stomipose". Det har i grunden længe undret mig, hvorfor der ikke fandtes poser i flere farver. Det er jo heller ikke os alle sammen der har et lys-beige-bleg-farvet maveskind ligesom mig! Det kunne da også bringe lidt sjov ind i hverdagen, hvis man kunne få en "rainbow edition" hvor der var røde, blå, gule, grønne osv i æsken. Så kunne man vælge farve efter tøj eller humør ;-)

Tilbage til de fine sorte poser, som jeg netop har afprøvet. Det er et svensk firma kaldet Ergonordic som har opfundet poserne. I Danmark kan de købes gennem firmaet Kirstine Hardam. Der findes kun en-delsposer, to lukkede modeller til colostomier i størreserne Mini og Midi og en åben model til ileostomier i Midi størrelsen. Den tømbare model (som jeg har prøvet) bliver lukket med en form for "plastik velcro". Jeg må indrømme at det tog mig lidt tid før jeg lige lurede hvordan de skulle lukkes. Men når man først har fundet ud af det, så virker det faktisk godt. Pladen betår af to slags klæbere, en tykkere rundt om stomien og en tyndere, finere kant yderst. Selve posen beatår af et to-kammer system, som er med til at forhindre at outputtet løber tilbage til stomien og samtidigt befinder kulfiltret sig i det yderste kammer. Derved undgår man, at det blokerer og det kan derfor lukke luften ud og tilbageholde lugt optimalt.

For- og bagside af ileostomiposen

Pladen tæt på

Til daglig bruger jeg to-dels systmet hvor man først sætter pladen fast og derefter posen. Det vil sige, at der hvor man placerer pladen vil posen sidde hele tiden! Som det kan ses på billedet, så havde jeg i min koncentration om at ramme rigtigt, glemt dette. Derfor sidder den skævt!!! Men jeg kunne godt tømme den alligevel, heldigvis. Der er selvfølgelig et "vindue" i posen, så man kan se stomien og ramme hullet, men det er lidt mere besværligt, men noget man sikkert hurtigt vil blive god til.

Fin ser den ud...selvom den er skæv!

Jeg synes poserne er rigtig smarte, især hvis man ikke lige er typen der ligesom mig syer sine egne betræk. Både mænd og kvinder vil kunne matche dem til undertøjet og så er de også pænere at vise frem på stranden. Hvis nogen gerne vil prøve poserne, så er jeg sikker på at de søde folk hos Kirstine Hardam gerne vil sende jer en vareprøve.

Stor tak til Uffe for at introducere mig til poserne og for alle de fine ting der var i pakken :o)

Ergonordic - black edition

Kirstine Hardam brochure

Online pjecer

Der findes faktisk mange pjecer om stomi på nettet. De kan findes på producenternes, foreningernes og hospitalernes hjemmesider. Herunder har jeg samlet en række direkte links til pjecer eller sider hvor man kan vælge mellem flere pjecer.


Kirstine Hardam

Dansac

Coloplast

Copa

Hollister

Colitis-Crohn Foreningen

CCF - stomi

Rigshospitalet - stomi og kemo

Rigshospitalet - kostvejledning ileostomi

Rigshospitalet - Information om pouch

God læselyst!

Motion

Efter operationen er det vigtigt hurtigt at komme i gang igen, så man skal helst ud af sengen og bevæge sig hurtigst muligt. Både for at få gang i musklerne og fordøjelsen. Men dette skal de søde sygeplejesker nok hjælpe dig med at huske ;-)


Dansac har faktisk lavet et hæfte med træningsøvelser, hvor der også er nogle du allerede
 kan lave i hospitalssengen (det er dog nok de færreste af os der lige får gjort det!). Pjecen kan ses her.



   Ved selve operationen bliver der skåret i mavemusklerne. En kikkertoperation kræver langt mindre snit og her vil man ikke blive ligeså påvirket, som hvis man har haft en åben operation. I følge min kiropraktor så mister man faktisk lidt kontrollen over sine muskler, i det muskelvæv heler bedre sammen end de nerver der også bliver skåret sammen. Sidstnævnte kan ikke bare vokse sammen, men skal dannes på ny! Derfor er det rigtigt godt at få trænet sin mave, ikke bare de store lige muskler, men også de små og den tværgående muskel, dvs det som populært kalder korsettet. En stor træningsbold er rigtig god til dette formål. På disse link kan man se øvelser på bolden og andre maveøvelser Denintelligentekrop og I Form.

   Der er også en fordel ved at have stærke mavemuskler, det nedsætter nemlig risikoen for brok. Et brok er en udposning af bughulen gemmen et svagt sted i bugvæggen. Et ar er netop sådant et svagt sted og derfor er det ikke ualmindeligt at stomiopererede får brok.

   Der er næsten ingen begrænsninger for hvilken motionsform os med stomi kan træne. Dog er kampsport med "kropskontakt" noget man skal passe på med. Der kan man muligvis benytte sig af et beskyttende skjold, så stomien ikke får direkte slag eller på anden måde blive udsat. Skjoldet er lavet af hård plast og sættes om livet med et elastikbælte (det kan faktisk også bruges hvis man har problemer med selen, når man kører bil).

   En anden ting som nok ikke lige er så smart, er den nye opfindelse af hulahop-ringe med vægte i. Den tror jeg lige jeg springer over, har nemlig hørt man "slår" sig temmelig meget på den!

Jeg fik store problemer med min ryg efter jeg blev opereret. Jeg havde dårlig ryg i forvejen, men det blev meget værre. Det er dog blevet bedre nu, med lidt træning og en ny madras (er på min anden madras nu, da jeg nu kun kan sove på en hård madras). Jeg har ingen problemer med at lave styrketræning. Kan dog godt mærke at pladen og stomien bliver klemt ved maveøvelser, men det er ikke noget problem. Jeg kan også løbe, svømme og danse Zumba. Stomiposen kommer jeg ned i trussen eller tager et betræk på der kan støtte. Det er ikke så rart at posen hopper op og ned i takt med at man selv hopper!

Lige så snart man føler sig klar efter operationen, så er det bare med at komme i gang med at røre sig. Begynd langsomt, for det er en hård omgang det kroppen har været udsat for.

Monokinier i H&M

Jeg har lige købt en ny monokini i Hennes & Mauritz. Den kostede kun 129,-, så det er jo en del billigere end dem jeg har købt hos Esprit. De har også en gul monokini som også fint vil dække posen, men den synes jeg ikke er så pæn (så den købte jeg ikke :-). Den sorte findes også i en multifarvet udgave.

Madforgiftning

Tror aldrig jeg sætter tænderne i en tyrkisk buffet igen....øv...øv....jeg var så uheldig at spise noget forrige tirsdag som gav mig madforgiftning. Ved jo godt man skal passe på med at spise mad fra en buffet, men jeg endte alligevel med at vælge buffeten af to årsager; vi kom tidligt, så jeg tænkte at det nok ikke havde stået fremme længe, samt at jeg ikke er kendt ud i tyrkisk gastronomi og ikke anede hvad jeg skulle vælge fra menukortet. Det ærgrer jeg mig gevaldigt over nu!
   Jeg vågnede kl. 1 om natten med kvalme og måtte op og hilse på toiletkummen. Det blev til i alt fem besøg den nat/morgen. Samtidigt var det kun vand der kom i posen og det i rigelige mængder. Jeg har flere gange fået at vide nede på hospitalet, at hvis jeg nogensinde blev syg på denne måde, så er der risiko for at blive dehydreret. Vi ringede derfor både til vagtlægen og senere til Køge Sygehus, men de mente ikke der var grund til indlæggelse,  jeg skulle "bare" drikke så meget som muligt. Jeg fik også feber og havde det rigtig skidt. Det var meget svært for mig at spise og drikke, da jeg absolut ingen appetit havde, så det blev kun til hvad jeg lige kunne klemme ned af småting. Jeg førte regnskab med det væske jeg indtog, samt det der kom ud igen og holdte øje med om jeg havde tegn på dehydrering (gid man dog selv kunne lægge et drop, så ville man ikke få det helt så dårligt!). Jeg havde kvalme hele onsdagen, men det hjalp når jeg lå ned. Om aftenen var det blevet tid til at skifte plade og det skulle jo gøres. Overvejede om Henrik skulle gøre det for mig, så jeg kunne ligge ned imens, men det gik ikke når outputtet var så tyndt. Godt tænkt, for da jeg stod og skiftede kom der stråler med "vand" ud at stomien, som om den tissede. Selv i min elendige tilstand kunne jeg anerkende, at det faktisk så ret spøjst ud ;o) Outputtet var helt som vand dog med en gul-grøn farve. Så tyndt har jeg aldrig oplevet det førhen når jeg har haft diarré (dengang jeg var "normal" og havde en tyktarm), så jeg vil helt klart mene, at jeg tabte mere væske nu. Det jeg spiste kom ud som fnuller i vandet. Desværre fik jeg så meget kvalme af at stå op, at den sparsomme aftensmad jeg havde fået tygget i mig kom op igen!
   Dagen efter havde jeg tabt 2 kg, hvilket er meget når man ikke har noget af gi' af i forvejen. Feber havde jeg heldigvis ikke mere og jeg kastede heller ikke mere op. Det lykkedes mig også at drikke 1 liter revolyt og spise lidt. Det var dog først fredag aften at jeg havde appetit til at spise "rigtig" mad. Lørdag fungerede jeg atter normalt, men var dog tydeligt svækket af sådan en omgang.
   Nu har jeg taget det ene kg på igen og det andet skal nok også komme, det tager bare længere tid at tage dem på end at smide dem. Sådan er det bare! Fremover vil jeg passe endnu mere på og så droppe de buffet'er helt...måske....for det meste går det jo godt!!!

Update om ferie

Vil lige fortælle lidt om vores ferie til Australien og Singapore (Jeg har haft rigtig meget hovedpine siden jeg kom hjem, så får først skrevet nu). Det var en god ferie med rigtig mange oplevelser, regnvand og flot natur! Vi har vandret i regnskove og storbyer, snorklet med skildpadder, blevet bidt af igler, fløjet i syv flyvemaskiner og sovet på seks hotelværelser. Desværre havde jeg en lækage, men det var lidt min egen skyld. Vi havde stadig jetlag og besluttede os at tage en lur (det regnede nemlig ekstra meget den dag). Jeg havde godt bemærket der kom luft i posen, men gad ikke gå ud og tømme den, før det var strengt nødvendigt. Problemet var bare at mit output var tyndt og ikke tykt som det plejer, så jeg vågnede ved at det sved, idet outputtet også syntes det skulle ud og se Australien!!! Øv øv, men heldigvis havde jeg tøj på, så det kom ikke noget ud i sengen. Ydermere var der en vaskemakine på hotellet, som vi allerede havde benyttet dagen før, så tøjet blev vasket med det samme.
   Jeg har også skrevet en note bag øret, om at det ikke er smart at flyve med en våd pose!!!!! Vi var ude på en lille ø kaldet Heron Island og den dag vi skulle derfra igen skulle vi aflevere vores kuffertere kl. 10 og med færgen kl. 14. I mellemtiden kunne vi lige nå en snorkeltur, én hurtig bruser og så afsted med båden til lufthavnen, op i flyveren til Gladstone og videre derfra til Sydney......i alt hastværket overvejede jeg ikke at skifte posen, hvis filtre var blevet våde af snorkelturen. Derfor kunne luften ikke trænge ud og jeg måtte tømme den flere gange både i lufthavnen og i flyveren. Det var ret irriterende, men så kan jeg jo lære det ;o)
   Som jeg skrev inden jeg tog afsted, så ville jeg efterlade min Copa Travel Bug i Australien. Den blev lagt i Botanisk Have i Sydney og nr. to som samlede den op, er faktisk en der selv har stomi. Det var da meget pudsigt. Nu er den på vej til Kina!

Her er lidt billeder fra ferien!

Det første år

Nu er det næsten et år siden at denne blog gik i luften og der har været knap 5700 sidehenvisninger i alt og ca 15 om dagen. Håber at de mange der er inde og kigge, får noget brugbart ud af det.

Der er sket meget på det år der er gået. Min stomi har ændret sig, den er blevet mere voksen....som én beskrev, så er det at få stomi det samme som at få en baby, da man skal op flere gange om natten. Eller som en teenager der gør hvad det passer den. Det bliver den nu ved med, men jeg har ikke ligeså meget luft i posen mere, den larmer ikke nær så meget og det sker da ofte, at jeg ikke er oppe om natten. Derudover kan jeg spise flere ting uden problemer. Det er nok en kombination af, at jeg er blevet bedre til tygge maden og tarmen er blevet mindre følsom.

   Det mest betydningsfulde der er sket for mig i året 2011, at jeg mistede min kat. Den havde fået kræft og der var ikke noget at gøre. Det var rigtig hårdt. Havde faktisk haft den i mere end halvdelen af mit liv. Må indrømme at jeg faktisk tudede mere over dette, end da jeg fik at vide at jeg skulle have stomi! Nu må vi se om der til sommer atter kommer små kattepoter i mit hjem og jeg igen kan lytte til verdens bedste lyd (kat der spinder).

   2011 var også det år hvor min mand og jeg begyndte at geocache. Det er en slags "skattejagt" hvor det gælder om at finde poster ude i naturen, som andre har lagt. Det har vi brugt meget tid på og har været på mange dejlige ture ud i det blå. Foruden at logge cacher, så kan man også sende ting i omløb, såkaldte Travel Bugs. Jeg har netop lavet én, ud af en mønt til f.eks en indkøbsvogn, som COPA har lavet. Denne vil jeg sende ud i den store verden med budskabet om, at selvom man har stomi, så skal man stadig gøre de ting man har lyst, som f.eks at rejse. Håber at den vil komme vidt omkring!



http://www.geocaching.com/track/details.aspx?id=3570873
er linket til denne travel bug som skal med os på ferie!

Nu er det blevet 2012 og om ikke så længe, så rejser vi på ferie. Den 19 januar går turen til Australien. Den tur som vi måtte aflyse for to år siden, pga. at jeg blev syg. Nu skal det være og vi glæder os begge rigtig meget. Vi skal være væk i 3 uger og bo i/på: Brisbane, Heron Island, O'Reiily's i Lamington National Park, Sydney og singapore. Så jeg og Yt'en skal langt væk, men det klarer vi nok ;-)

Jeg vil også lige benytte lejligheden til at takke dem der har skrevet til mig. Jeres pæne ord betyder meget for mig, så tak for dem!