Sygehistorie Del. 3

Alt gik efter planen

Allerede få dage efter jeg startede på Prednisolon, aftog diarréerne og blodmængden og d. 1. februar havde jeg helt normal afføring igen. Det er aldrig til at vide om det alene var medicinen, eller om anfaldet ville være stoppet alligevel. Det var også ligegyldigt, nu havde jeg haft diarré i fire uger og tabt fem kilo, så jeg var bare lykkelig for at det gik godt igen. Jeg var blevet meget svækket af hele den omgang, så jeg fik en sygemelding på en måned, så jeg kunne komme ovenpå igen, både fysisk og psykisk. Derfor havde jeg også god tid til at melde mig ind i Colitis-Crohn Foreningen (CCF) og læse al den materiale jeg havde fået. Internettet blev søgt igennem, da jeg godt kan lide at vide noget om det jeg fejler, men også at læse om andres historier. I den her periode orkede jeg ikke at sætte mig alt for meget ind i stomi-problematikken. Det var jo nok ikke noget jeg fik brug for, og hvis jeg pludselig gjorde, så kunne jeg da altid læse om det til den tid.

     Jeg vendte tilbage til mit arbejde og alt fortsatte med at gå rigtig godt. Jeg tog stadig Prednisolon hver dag, da lægen på Køge Sygehus, havde givet mig en to måneders udtrapnings plan. Den 8. marts var jeg til kontrol på Køge Sygehus, nu hos en anden læge. Blodprøverne var fine og jeg havde fået taget lidt på igen, så jeg var oppe på 53 kilo. Vi aftalte at jeg stoppede med Prednisolon.

     Alt gik fortsat som det skulle, medicinen virkede og jeg kunne begynde at se fremad igen. Som kompensation for vores mislykkede Australien ferie, planlagde vi en rejse til Thailand sammen med min storebror. Det skulle være i september, og vi skulle besøge min far som bor i Thailand. Så var der lidt at glæde sig til igen.

Sidste omgang

Det var min tur til at have påskevagten på arbejdet, så jeg arbejdede hele påsken, men havde fri i ugen efter. Det var godt der samme, for der fik jeg diarré igen, ikke så meget og uden blod. Det kan jo ske for selv den bedste, det behøver jo ikke være sygdommen. Det varede også kun i fire dage, så jeg tog på arbejde i den efterfølgende uge, men lørdag morgen d. 17. april skulle jeg på toilettet. Det var tyndt og blodigt. Så sad jeg der med tårerne trillende ned af kinderne……så måtte det være et nyt udbrud i min Colitis.

     Om mandagen tog jeg ned på sygehuset, fik taget en blodprøve og fik en akut tid hos lægen to uger senere . Jeg ringede derned for at svar på blodprøverne om onsdagen. De var normale, men jeg blev sat i gang med en ny Prednisolon kur på hele 50mg om dagen. Jeg fik samtidigt en tid til akut lægesamtale d. 3. maj. Efterfølgende mandag, fik jeg taget en ny blodprøve. Igen ringede jeg om onsdagen og nu var mine tal blevet helt skæve. På det tidspunkt havde jeg spist Prednisolon i en uge og diarréen var desværre kun forværret. Sygeplejersken syntes jeg bare skulle fortsætte med kuren og så havde jeg jo en akut tid på mandag. Blodprøven viste at mit kalium niveau for lavt, så jeg skulle spise nogle bananer. Det gjorde jeg så.

     Weekenden gik og jeg fik det bare værre for hver dag. Min mand og jeg tog ned på Køge til min akutte tid. Jeg må åbenbart have set noget skvattet ud, for der gik ikke mange splitsekunder, før jeg lå på briksen og lægen konstaterede, at han da vist hellere måtte indlægge mig med det samme. Han spurgte om min afføring lignede hindbærgrød. Det kunne jeg kun give ham ret i. Det næste han sagde, var ”så kunne det godt være, at det endte med, at de ville tage min tyktarm, men så ville jeg jo være kureret” Det ville han bare lige indstille mig på. Tak for det, men det var godt nok lidt af et chok, så tårerne fik frit løb igen. Her troede jeg, at jeg ”bare” skulle prøve noget andet medicin, når nu det første ikke virkede længere. Lægen bestilte i øvrigt også en akut tid til røntgen af mit abdomen, for at se om hvor skidt mine tarme havde det. Vi fik lov at sidde ude på gangen imens sygeplejersken arrangerede min indlæggelse. Så kunne jeg også nå at få tudet lidt af.

   Først en tur til røntgen og derefter hen og vente på at få taget en ny omgang blodprøver. Tiden blev udnyttet med at skrive en seddel til Henrik, med alt det han skulle hjem og hente til mig. Derefter blev jeg indlagt på medicinsk afdeling. Jeg fik en seng på en to mandsstue og mit eget bækken. Nu skulle al min afføring nemlig opsamles i bækken, så sygeplejerskerne kunne følge med i hvordan det gik. Temmelig underlig følelse umiddelbart, men faktisk ganske befriende, om end praktisk udfordrende, da urinen stadig skulle i wc’et. Hidtil har det jo bare været mig der har vurderet blodmængde og udseende, nu blev det overdraget til nogle med erfaring. Det blev aften og jeg fik svar på røntgenbillede og blodprøver. Tarmene så stadig ok ud, men blodprøverne havde fået et nøk i den forkerte retning. I første omgang blev min Prednisolon dosis forøget med 20 mg til i alt 70 mg. Jeg fik også ordineret kalium-piller, da mit bananspiseri langt fra havde været nok. Det blev aften, og bækkenet kom i brug mange gange i løbet af natten.  

     Pillerne havde ikke den ønskede effekt, men det tror da pokker, når nogle af dem var til at fiske op af bækkenet. Især Asacol og kalium-pillerne kom hele ud igen. Tirsdag til stuegang talte jeg med en læge, som sagde at de havde vurderet mig som kandidat til Remicade, hvilket er medicin man får direkte i venen med drop. De skulle dog først lige fastslå at jeg hverken havde HIV eller Tuberkulose. Jeg havde tidligere på året via egen læge fået taget en negativ HIV-test (det var faktisk en fejl, men meget nyttig nu). Lægen ville bestille et røntgenbillede af lungerne til dagen efter. Onsdag, tidligt om formiddagen kom samme læge indtil mig. Nu havde han talt med sine kolleger og de var blevet enige om, at jeg ikke længere var en Remicade kandidat, da jeg havde fået for meget Prednisolon. Og i øvrigt så var 70 mg Prednisolon også lige lidt i overkanten, da man normalt må få 1 mg pr. kg kropsvægt, og jeg vejede jo sølle 50 kg. Derfor kunne de kun tilbyde mig én ting og det var en operation! Så gik jeg i chok igen og begyndte at tude. Det var selvfølgelig mit eget valg om jeg ville opereres, men jeg kunne ikke fortsætte på Prednisolon, for så kunne mine tarmvægge blive så porøse, at hvis jeg skulle opereres, så ville det være meget risikabel. Måske udbruddet ville stoppe spontant og der ville gå lang tid til det næste. Måske, kan man bare ikke bruge til noget i den situation jeg var i, hvor det på ingen måde havde været forsvarligt at vente, det kunne min krop ikke holde til, så simpelt var det.