Colitis ulcerosa, min version

”Colitis ulcerosa er blødende tyktarmsbetændelse. Den viser sig ved at tyktarmens(colon) slimhinde får sårdannelse med blødning. Denne betændelse (inflammation) i tarmslimhinden (mucosa) kan tillige give kraftige smerter, afføringstrang, mange daglige diaréer og pus i afføringen sammen med blod. Sygdommen betegnes som kronisk, fordi den ikke kan helbredes medicinsk. Når man én gang har fået diagnosticeret Colitis ulcerosa, må man indstille sig på at leve med den. Heldigvis har patienten i de fleste tilfælde mange gode perioder, det vil sige lange tidsrum - helt op til mange år – hvor sygdommen er helt i ro. Men colitis ulcerosa’s forløb er helt individuelt, så nogen sikkerhed for varigheden af symptomfri perioder kan ikke gives. Typisk for Colitis ulcerosa er, at den veksler mellem sygdomsfrie og aktive perioder. Det må understreges at varigheden og hyppigheden af disse perioder er individuelle og uforudsigelige. Colitis ulcerosa kan være lokaliseret til endetarmen (rectum), eller brede sig et stykke op i venstre side (sigmoideum og descendens). I svære tilfælde kan den medinddrage hele tyktarmen (pancolitis)”

Ovenstående er et citat fra et hæfte udgivet af Colitis-Crohn Foreningen. Der er mange gode steder på nettet der beskriver sygdommen, jeg vil derfor her beskrive hvordan sygdommen kom til udtryk hos mig.

     Der bliver diagnosticeret ca. 500 nye tilfælde hvert år. Oftest hos yngre personer. Det er meget individuelt hvordan sygdommen viser sig, det kommer an på hvor stor en del af tyktarmen der er angrebet. I mit tilfælde var hele tarmen inflammeret, dvs. jeg havde pankolit. Mine udbrud startede alle med at jeg fik diarré med blod i om morgenen. I begyndelse var der kun diarré ca. 3 gange i løbet af en dag, men det blev hurtigt til hele 20-25 gange i løbet af et døgn. Før eller siden bliver man nødt til at holde regnskab, så jeg satte streger på en tom wc-rulle! Meget nærliggende, da disse var nogle jeg havde mange af ;-) Da anfaldende toppede var jeg på wc ca. 5 gange i løbet af dagen og 15-20 gange i løbet af aftenen/natten, hvilket medførte at jeg måtte indhente søvnen om dagen. Jeg spurgte lægen på sygehuset, hvorfor det var om aften det begyndte og han svarede at sådan er det ikke for alle, men at det var et tegn på at tarmen var meget syg. Diarréerne varierede i udseende og en sjælden gang imellem var der ikke blod med. Nogle gange var det homogent og meget rødt og andre gange meget heterogent/grynet og hindbær rødt. I sidstnævnte var væsken klar nærmest skinnende, det lignede fuldstændig hindbærgrød! Førstnævnte lignede snarere jordbærgrød. Til sidst var det lige meget hvad jeg spiste, det lignede alt sammen frugtgrød når det kom ud igen. Så udover at jeg ikke havde den store appetit, så fik jeg også madlede, det kunne jo være lige meget at spise noget, for jeg kunne ikke optage det og så skulle jeg bare det mere på toilettet.

     Om aftenen, når det hele begyndte, så var de første ture på toilettet reel afføring, men når tarmen er tømt, så er det kun blod og slim der kommer ud. Selve toiletbesøgende var ikke bare overstået på to minutter. Når afføringstrangen meldte sig, løb jeg ud på toilettet, men trangen forsvinder ikke efter tarmen er tømt. Derfor kunne jeg godt sidde derude i ti minutter ad gangen. Det gjorde ikke decideret ondt, føltes mere som krampagtige bølger af ubehag, spændinger og kuldegysninger gennem kroppen, alt imens det dryppede med blod fra tarmen. Denne afføringstrang kaldes tenesmi og kan for nogen være meget smertefuld.

     Når man har denne sygdom får man hurtigt brugt mange timer på toilettet og på mit lille badeværelse har jeg en bambusreol med skuffer lige over for toilettet. Det passede lige med at jeg kunne trække en skuffe ud og lægge wc-rullen på og så havde jeg et sted at hvile hovedet imens…det gælder om at være kreativ!!

     Nu nåede jeg kun af have tre udbrud, hvoraf det første stoppede helt af sig selv. Det andet tror jeg stoppede af Prednisolon og det sidste stoppede naturligvis da jeg blev kolektomeret (det er det fine ord for at få fjernet tyktarmen).