Sygehistorie Del. 2



Lidt hjælp fra mor er altid godt

På nær lige en enkelt dag i december, så kom sygdommen først tilbage søndag d. 3. januar. Jeg håbede at det nok bare ville vare to uger ligesom sidst og så var det overstået. Gad ikke gå til min læge og få flere afføringsrør, for nu var jeg ret overbevist om at det ikke var noget der smittede. Jeg havde kun kigget lidt i mine læge bøger og på nettet, men afholdte mig med vilje fra at læse for meget, for så ville jeg sikkert bilde mig selv ind at jeg fejlede alt muligt mærkeligt. Det havde jeg jo netop gjort en gang før! Overvejede muligheden for om jeg havde fået en parasit med hjem fra min ferie til Egypten i september måned året før, for der måtte jo være en årsag.

   Dagene gik og jeg fik det værre og værre. Her skal det lige nævnes, at min mand og jeg havde planlagt at vi skulle på ferie til Australien, i knap tre uger med afrejse d. 21. januar. Så jeg håbede inderligt at det bare ville gå hurtigt over, så jeg kunne komme af sted. Jeg elsker at rejse, specielt langt væk til varme lande og vi havde planlagt rejsen et helt år forinden og vi glædede os begge enormt meget.

    Min mor, der arbejder som lægesekretær på en lille klinik med to alment praktiserende læger, havde også læst i diverse bøger og hun mente at der måtte være noget galt. Jeg tog derfor ud til hendes klinik og talte med hendes chef. Jeg fik nye afføringsrør med hjem, så jeg lige kunne blive tjekket for tarmparasitter også. Så blandede min mor sig og sagde til ham, at hun mente jeg havde Colitis ulcerosa. Det havde han aldrig oplevet nogle patienter have, så han måtte hive den tykke diagnose bog ned fra hylden. Han fandt frem til hvilke blodprøver jeg skulle have taget. Man bruger en bestemt analyse til at påvise Colitis ulcerosa, nemlig orosomucoid, som er god til at afsløre akutte inflammationer i tarmen som oftest skyldes Morbus Crohn, Colitis ulcerosa eller tarmparasitter. Foruden denne fik jeg også taget almindelige blodprøver; infektionstal, væsketal og blodprocenten.

Down Under

Svarene på disse analyser kom allerede dagen efter og de var ikke som de skulle være, specielt orosomucoiden var forhøjet. Nu var der kun to dage til vi skulle til Australien. Jeg havde ikke fået svar på afføringsprøverne til SSI, så min mor ringede ind til dem, men de var negative. Det vil sige ingen tarmparasitter. Det ville ellers have været at foretrække, der findes nemlig en enkel og effektiv behandling for dette. Jeg måtte derfor se i øjnene at jeg var for syg til at tage på ferie. Det var et hårdt slag, hvad havde jeg lige gjort for at fortjene det!

     Næste skridt var at få en endoskopi af hele tyktarmen, en såkaldt koloskopi. Så i stedet for at tage ned til Down Under, så fik jeg stukket noget op Down Under. Nu har jeg aldrig været i Australien, men jeg er overbevist om at det er en større fornøjelse!!

     Jeg kunne ikke få en akut tid i Region Sjælland, som jeg hører til, men med lidt mere hjælp fra min mor, kom jeg til hos en læge ude på Amager d. 25. januar. For at lægen kan se tarmvæggen, skal man renses ud. Jeg fik en recept på noget der hedder Phosphoral. Effektivt, men sikken en rædsom oplevelse. Det smager forfærdeligt, men det kan være hvad det er. Næsten med det samme fik jeg en voldsom kvalme, men man kan jo ikke kaste op, for så kommer det ikke ned i tarmen hvor det skal virke. Det er bare at holde ud, og så ud på toilettet, for der kommer rigtig meget ud. Man skal også drikke en masse vand, for det der sker, er at tarmene trækker vand ind og på den måder bliver alt der sidder skyllet med ud. Døgnet før, må man ikke spise noget, kun drikke. Det er vigtigt at blive helt tømt, både så man er sikker på at lægen ikke overser noget, men også så endoskopet kan komme let opad på sin rejse, så smerten mindskes.

     Jeg har før fået fire kikkertundersøgelser, dog den anden vej fra; to ERCP’er, en EUL og en såkaldt ERC spyglass, så dette var en helt ny oplevelse. Det er bare op på briksen og op med endoskopet. På forhånd havde jeg læst om det på nettet og der stod at man fik tilbudt noget beroligende, det gør man så ikke! I hvert til fald ikke på den klinik. Det er så nok også ligegyldigt i mit tilfælde, da sådan noget ikke rigtig virker på mig. Jeg skulle starte med at ligge på venstre side. Det gør ikke så ondt lige i starten, men når endoskopet når hen til det første hjørne, så kan det sagtens mærkes og da den skulle forbi det sidste hjørne for at komme helt ned i cøkum, så var jeg ved at kaste op af smerte. Cøkum er den første del af tyktarmen, hvori tyndtarmen munder ud. Da endoskopet var helt i bund, skulle jeg vende mig om på ryggen og så måtte jeg gerne følge med på tv-skærmen. Det ville jeg faktisk gerne, men det kunne jeg ikke lige koncentrere mig om.

Heldigvis er det hurtigt overstået. Det tog max 5 minutter, men det er også lang tid, når det gør så ondt.  Lægen kunne godt se at min tarm var inflammeret og det i hele tyktarmen. Han tog nogle biopsier til mikroskopering. Dette kan man ikke mærke. Alene ved kikkertundersøgelsen, kan lægen ikke stille en diagnose, men han forberedte mig på, at jeg enten havde Colitis ulcerosa eller Morbus Crohn. Det er først ved mikroskoperingen af biopsierne, at man kan skelne de to sygdomme, idet Colitis ulcerosa kun involverer det yderste lag i tarmvæggen.

     Lægen henvendte sig til Køge Sygehus, som så fremover skulle følge min sygdom. Når man har Colitis ulcerosa og Morbus Crohn, bliver man automatisk henvist til sygehuset og vil være tilknyttet et medicinsk ambulatorium med speciale i tarmsygdomme. Han gav mig også en mappe, udgivet af IBD skolen, hvori der stod om inflammatoriske tarmsygdomme. Vigtigst af alt, så gav han mig en recept på Prednisolon (binyrebark hormon), idet han vurderede at jeg ikke kunne vente til jeg kom ned til Køge Sygehus. Jeg skulle starte med 25 mg første dag, og nedtrappe med 5 mg hverdag, til jeg nåede ned på 10 mg. Han opfordrede mig også til at spise mad med meget protein, da dette tabes til tarmen, når man har udbrud i en inflammatorisk tarmsygdom.

Videre til Køge

    Jeg fik heldigvis allerede en tid fire dage efter. Jeg havde biopsi-svarene med ned til ham, som jeg havde modtaget dagen før (nu havde jeg jo tilladt mig at blive undersøgt i en anden region og de kan jo virkelig ikke ”snakke” sammen). Derfor kunne jeg på forhånd ud fra de svar, se at det var Colitis ulcerosa. Det blev jeg lettet over, da den i forhold til Morbus Crohn kun angriber tyktarmen. Det var også rart endelig at vide hvad jeg fejlede og at der virkelig var noget i vejen. Det giver også en form for ro at have en diagnose, så ved man hvad man skal fokusere på.

    Lægen dernede ordinerede Asacol til mig. Det er nok det mest almindelige som man starter ud med. Denne medicin skal tages hver dag og virker forebyggende, modsat Prednisolon der virker hurtigt og bruges akut. Prednisolon må fortrinsvis kun tages i korte perioder, for det går ind og erstatter ens naturlige produktion fra binyrerne, så de holder op med at fungere. Derudover er der også mange bivirkninger forbundet med at tage Prednisolon, både på kort og langt sigt. Jeg har heldigvis ikke mærket noget til det, men det gør de fleste. Når man tager Prednisolon, skal man huske samtidigt at tage et kalktilskud med D-vitamin, da ens knogler rimeligt hurtigt afkalker. 

     Efter samtalen med lægen, skulle jeg tale med en sygeplejerske. Hun lagde ud med at spørge mig hvordan jeg havde det med nu at have fået en kronisk sygdom. Det har egentligt ikke påvirket mig ret meget, idet jeg har haft astma siden jeg var fem år. Dernæst spurgte hun mig om Prednisolonen havde indvirket på mit humør. Det havde den ikke. Aflysningen af drømmerejsen havde dog gjort både Henrik og jeg triste, ja nærmest deprimerede! Sygeplejersken gav mig nogle hæfter udgivet af Colitis-Crohn Foreningen. Så havde jeg lidt mere at læse i. Hun synes for resten også, at det var meget hurtigt at jeg havde fået en diagnose, det er ikke helt normalt. Er der noget jeg har lært, så er det, at hvis der virkeligt er noget i vejen med en, så skal man presse på og hvis man kan finde en diagnose selv, så går det meget hurtigere ;o)