Sygehistorie Del. 3

Alt gik efter planen

Allerede få dage efter jeg startede på Prednisolon, aftog diarréerne og blodmængden og d. 1. februar havde jeg helt normal afføring igen. Det er aldrig til at vide om det alene var medicinen, eller om anfaldet ville være stoppet alligevel. Det var også ligegyldigt, nu havde jeg haft diarré i fire uger og tabt fem kilo, så jeg var bare lykkelig for at det gik godt igen. Jeg var blevet meget svækket af hele den omgang, så jeg fik en sygemelding på en måned, så jeg kunne komme ovenpå igen, både fysisk og psykisk. Derfor havde jeg også god tid til at melde mig ind i Colitis-Crohn Foreningen (CCF) og læse al den materiale jeg havde fået. Internettet blev søgt igennem, da jeg godt kan lide at vide noget om det jeg fejler, men også at læse om andres historier. I den her periode orkede jeg ikke at sætte mig alt for meget ind i stomi-problematikken. Det var jo nok ikke noget jeg fik brug for, og hvis jeg pludselig gjorde, så kunne jeg da altid læse om det til den tid.

     Jeg vendte tilbage til mit arbejde og alt fortsatte med at gå rigtig godt. Jeg tog stadig Prednisolon hver dag, da lægen på Køge Sygehus, havde givet mig en to måneders udtrapnings plan. Den 8. marts var jeg til kontrol på Køge Sygehus, nu hos en anden læge. Blodprøverne var fine og jeg havde fået taget lidt på igen, så jeg var oppe på 53 kilo. Vi aftalte at jeg stoppede med Prednisolon.

     Alt gik fortsat som det skulle, medicinen virkede og jeg kunne begynde at se fremad igen. Som kompensation for vores mislykkede Australien ferie, planlagde vi en rejse til Thailand sammen med min storebror. Det skulle være i september, og vi skulle besøge min far som bor i Thailand. Så var der lidt at glæde sig til igen.

Sidste omgang

Det var min tur til at have påskevagten på arbejdet, så jeg arbejdede hele påsken, men havde fri i ugen efter. Det var godt der samme, for der fik jeg diarré igen, ikke så meget og uden blod. Det kan jo ske for selv den bedste, det behøver jo ikke være sygdommen. Det varede også kun i fire dage, så jeg tog på arbejde i den efterfølgende uge, men lørdag morgen d. 17. april skulle jeg på toilettet. Det var tyndt og blodigt. Så sad jeg der med tårerne trillende ned af kinderne……så måtte det være et nyt udbrud i min Colitis.

     Om mandagen tog jeg ned på sygehuset, fik taget en blodprøve og fik en akut tid hos lægen to uger senere . Jeg ringede derned for at svar på blodprøverne om onsdagen. De var normale, men jeg blev sat i gang med en ny Prednisolon kur på hele 50mg om dagen. Jeg fik samtidigt en tid til akut lægesamtale d. 3. maj. Efterfølgende mandag, fik jeg taget en ny blodprøve. Igen ringede jeg om onsdagen og nu var mine tal blevet helt skæve. På det tidspunkt havde jeg spist Prednisolon i en uge og diarréen var desværre kun forværret. Sygeplejersken syntes jeg bare skulle fortsætte med kuren og så havde jeg jo en akut tid på mandag. Blodprøven viste at mit kalium niveau for lavt, så jeg skulle spise nogle bananer. Det gjorde jeg så.

     Weekenden gik og jeg fik det bare værre for hver dag. Min mand og jeg tog ned på Køge til min akutte tid. Jeg må åbenbart have set noget skvattet ud, for der gik ikke mange splitsekunder, før jeg lå på briksen og lægen konstaterede, at han da vist hellere måtte indlægge mig med det samme. Han spurgte om min afføring lignede hindbærgrød. Det kunne jeg kun give ham ret i. Det næste han sagde, var ”så kunne det godt være, at det endte med, at de ville tage min tyktarm, men så ville jeg jo være kureret” Det ville han bare lige indstille mig på. Tak for det, men det var godt nok lidt af et chok, så tårerne fik frit løb igen. Her troede jeg, at jeg ”bare” skulle prøve noget andet medicin, når nu det første ikke virkede længere. Lægen bestilte i øvrigt også en akut tid til røntgen af mit abdomen, for at se om hvor skidt mine tarme havde det. Vi fik lov at sidde ude på gangen imens sygeplejersken arrangerede min indlæggelse. Så kunne jeg også nå at få tudet lidt af.

   Først en tur til røntgen og derefter hen og vente på at få taget en ny omgang blodprøver. Tiden blev udnyttet med at skrive en seddel til Henrik, med alt det han skulle hjem og hente til mig. Derefter blev jeg indlagt på medicinsk afdeling. Jeg fik en seng på en to mandsstue og mit eget bækken. Nu skulle al min afføring nemlig opsamles i bækken, så sygeplejerskerne kunne følge med i hvordan det gik. Temmelig underlig følelse umiddelbart, men faktisk ganske befriende, om end praktisk udfordrende, da urinen stadig skulle i wc’et. Hidtil har det jo bare været mig der har vurderet blodmængde og udseende, nu blev det overdraget til nogle med erfaring. Det blev aften og jeg fik svar på røntgenbillede og blodprøver. Tarmene så stadig ok ud, men blodprøverne havde fået et nøk i den forkerte retning. I første omgang blev min Prednisolon dosis forøget med 20 mg til i alt 70 mg. Jeg fik også ordineret kalium-piller, da mit bananspiseri langt fra havde været nok. Det blev aften, og bækkenet kom i brug mange gange i løbet af natten.  

     Pillerne havde ikke den ønskede effekt, men det tror da pokker, når nogle af dem var til at fiske op af bækkenet. Især Asacol og kalium-pillerne kom hele ud igen. Tirsdag til stuegang talte jeg med en læge, som sagde at de havde vurderet mig som kandidat til Remicade, hvilket er medicin man får direkte i venen med drop. De skulle dog først lige fastslå at jeg hverken havde HIV eller Tuberkulose. Jeg havde tidligere på året via egen læge fået taget en negativ HIV-test (det var faktisk en fejl, men meget nyttig nu). Lægen ville bestille et røntgenbillede af lungerne til dagen efter. Onsdag, tidligt om formiddagen kom samme læge indtil mig. Nu havde han talt med sine kolleger og de var blevet enige om, at jeg ikke længere var en Remicade kandidat, da jeg havde fået for meget Prednisolon. Og i øvrigt så var 70 mg Prednisolon også lige lidt i overkanten, da man normalt må få 1 mg pr. kg kropsvægt, og jeg vejede jo sølle 50 kg. Derfor kunne de kun tilbyde mig én ting og det var en operation! Så gik jeg i chok igen og begyndte at tude. Det var selvfølgelig mit eget valg om jeg ville opereres, men jeg kunne ikke fortsætte på Prednisolon, for så kunne mine tarmvægge blive så porøse, at hvis jeg skulle opereres, så ville det være meget risikabel. Måske udbruddet ville stoppe spontant og der ville gå lang tid til det næste. Måske, kan man bare ikke bruge til noget i den situation jeg var i, hvor det på ingen måde havde været forsvarligt at vente, det kunne min krop ikke holde til, så simpelt var det.

Colitis ulcerosa, min version

”Colitis ulcerosa er blødende tyktarmsbetændelse. Den viser sig ved at tyktarmens(colon) slimhinde får sårdannelse med blødning. Denne betændelse (inflammation) i tarmslimhinden (mucosa) kan tillige give kraftige smerter, afføringstrang, mange daglige diaréer og pus i afføringen sammen med blod. Sygdommen betegnes som kronisk, fordi den ikke kan helbredes medicinsk. Når man én gang har fået diagnosticeret Colitis ulcerosa, må man indstille sig på at leve med den. Heldigvis har patienten i de fleste tilfælde mange gode perioder, det vil sige lange tidsrum - helt op til mange år – hvor sygdommen er helt i ro. Men colitis ulcerosa’s forløb er helt individuelt, så nogen sikkerhed for varigheden af symptomfri perioder kan ikke gives. Typisk for Colitis ulcerosa er, at den veksler mellem sygdomsfrie og aktive perioder. Det må understreges at varigheden og hyppigheden af disse perioder er individuelle og uforudsigelige. Colitis ulcerosa kan være lokaliseret til endetarmen (rectum), eller brede sig et stykke op i venstre side (sigmoideum og descendens). I svære tilfælde kan den medinddrage hele tyktarmen (pancolitis)”

Ovenstående er et citat fra et hæfte udgivet af Colitis-Crohn Foreningen. Der er mange gode steder på nettet der beskriver sygdommen, jeg vil derfor her beskrive hvordan sygdommen kom til udtryk hos mig.

     Der bliver diagnosticeret ca. 500 nye tilfælde hvert år. Oftest hos yngre personer. Det er meget individuelt hvordan sygdommen viser sig, det kommer an på hvor stor en del af tyktarmen der er angrebet. I mit tilfælde var hele tarmen inflammeret, dvs. jeg havde pankolit. Mine udbrud startede alle med at jeg fik diarré med blod i om morgenen. I begyndelse var der kun diarré ca. 3 gange i løbet af en dag, men det blev hurtigt til hele 20-25 gange i løbet af et døgn. Før eller siden bliver man nødt til at holde regnskab, så jeg satte streger på en tom wc-rulle! Meget nærliggende, da disse var nogle jeg havde mange af ;-) Da anfaldende toppede var jeg på wc ca. 5 gange i løbet af dagen og 15-20 gange i løbet af aftenen/natten, hvilket medførte at jeg måtte indhente søvnen om dagen. Jeg spurgte lægen på sygehuset, hvorfor det var om aften det begyndte og han svarede at sådan er det ikke for alle, men at det var et tegn på at tarmen var meget syg. Diarréerne varierede i udseende og en sjælden gang imellem var der ikke blod med. Nogle gange var det homogent og meget rødt og andre gange meget heterogent/grynet og hindbær rødt. I sidstnævnte var væsken klar nærmest skinnende, det lignede fuldstændig hindbærgrød! Førstnævnte lignede snarere jordbærgrød. Til sidst var det lige meget hvad jeg spiste, det lignede alt sammen frugtgrød når det kom ud igen. Så udover at jeg ikke havde den store appetit, så fik jeg også madlede, det kunne jo være lige meget at spise noget, for jeg kunne ikke optage det og så skulle jeg bare det mere på toilettet.

     Om aftenen, når det hele begyndte, så var de første ture på toilettet reel afføring, men når tarmen er tømt, så er det kun blod og slim der kommer ud. Selve toiletbesøgende var ikke bare overstået på to minutter. Når afføringstrangen meldte sig, løb jeg ud på toilettet, men trangen forsvinder ikke efter tarmen er tømt. Derfor kunne jeg godt sidde derude i ti minutter ad gangen. Det gjorde ikke decideret ondt, føltes mere som krampagtige bølger af ubehag, spændinger og kuldegysninger gennem kroppen, alt imens det dryppede med blod fra tarmen. Denne afføringstrang kaldes tenesmi og kan for nogen være meget smertefuld.

     Når man har denne sygdom får man hurtigt brugt mange timer på toilettet og på mit lille badeværelse har jeg en bambusreol med skuffer lige over for toilettet. Det passede lige med at jeg kunne trække en skuffe ud og lægge wc-rullen på og så havde jeg et sted at hvile hovedet imens…det gælder om at være kreativ!!

     Nu nåede jeg kun af have tre udbrud, hvoraf det første stoppede helt af sig selv. Det andet tror jeg stoppede af Prednisolon og det sidste stoppede naturligvis da jeg blev kolektomeret (det er det fine ord for at få fjernet tyktarmen).  

Sygehistorie Del. 2



Lidt hjælp fra mor er altid godt

På nær lige en enkelt dag i december, så kom sygdommen først tilbage søndag d. 3. januar. Jeg håbede at det nok bare ville vare to uger ligesom sidst og så var det overstået. Gad ikke gå til min læge og få flere afføringsrør, for nu var jeg ret overbevist om at det ikke var noget der smittede. Jeg havde kun kigget lidt i mine læge bøger og på nettet, men afholdte mig med vilje fra at læse for meget, for så ville jeg sikkert bilde mig selv ind at jeg fejlede alt muligt mærkeligt. Det havde jeg jo netop gjort en gang før! Overvejede muligheden for om jeg havde fået en parasit med hjem fra min ferie til Egypten i september måned året før, for der måtte jo være en årsag.

   Dagene gik og jeg fik det værre og værre. Her skal det lige nævnes, at min mand og jeg havde planlagt at vi skulle på ferie til Australien, i knap tre uger med afrejse d. 21. januar. Så jeg håbede inderligt at det bare ville gå hurtigt over, så jeg kunne komme af sted. Jeg elsker at rejse, specielt langt væk til varme lande og vi havde planlagt rejsen et helt år forinden og vi glædede os begge enormt meget.

    Min mor, der arbejder som lægesekretær på en lille klinik med to alment praktiserende læger, havde også læst i diverse bøger og hun mente at der måtte være noget galt. Jeg tog derfor ud til hendes klinik og talte med hendes chef. Jeg fik nye afføringsrør med hjem, så jeg lige kunne blive tjekket for tarmparasitter også. Så blandede min mor sig og sagde til ham, at hun mente jeg havde Colitis ulcerosa. Det havde han aldrig oplevet nogle patienter have, så han måtte hive den tykke diagnose bog ned fra hylden. Han fandt frem til hvilke blodprøver jeg skulle have taget. Man bruger en bestemt analyse til at påvise Colitis ulcerosa, nemlig orosomucoid, som er god til at afsløre akutte inflammationer i tarmen som oftest skyldes Morbus Crohn, Colitis ulcerosa eller tarmparasitter. Foruden denne fik jeg også taget almindelige blodprøver; infektionstal, væsketal og blodprocenten.

Down Under

Svarene på disse analyser kom allerede dagen efter og de var ikke som de skulle være, specielt orosomucoiden var forhøjet. Nu var der kun to dage til vi skulle til Australien. Jeg havde ikke fået svar på afføringsprøverne til SSI, så min mor ringede ind til dem, men de var negative. Det vil sige ingen tarmparasitter. Det ville ellers have været at foretrække, der findes nemlig en enkel og effektiv behandling for dette. Jeg måtte derfor se i øjnene at jeg var for syg til at tage på ferie. Det var et hårdt slag, hvad havde jeg lige gjort for at fortjene det!

     Næste skridt var at få en endoskopi af hele tyktarmen, en såkaldt koloskopi. Så i stedet for at tage ned til Down Under, så fik jeg stukket noget op Down Under. Nu har jeg aldrig været i Australien, men jeg er overbevist om at det er en større fornøjelse!!

     Jeg kunne ikke få en akut tid i Region Sjælland, som jeg hører til, men med lidt mere hjælp fra min mor, kom jeg til hos en læge ude på Amager d. 25. januar. For at lægen kan se tarmvæggen, skal man renses ud. Jeg fik en recept på noget der hedder Phosphoral. Effektivt, men sikken en rædsom oplevelse. Det smager forfærdeligt, men det kan være hvad det er. Næsten med det samme fik jeg en voldsom kvalme, men man kan jo ikke kaste op, for så kommer det ikke ned i tarmen hvor det skal virke. Det er bare at holde ud, og så ud på toilettet, for der kommer rigtig meget ud. Man skal også drikke en masse vand, for det der sker, er at tarmene trækker vand ind og på den måder bliver alt der sidder skyllet med ud. Døgnet før, må man ikke spise noget, kun drikke. Det er vigtigt at blive helt tømt, både så man er sikker på at lægen ikke overser noget, men også så endoskopet kan komme let opad på sin rejse, så smerten mindskes.

     Jeg har før fået fire kikkertundersøgelser, dog den anden vej fra; to ERCP’er, en EUL og en såkaldt ERC spyglass, så dette var en helt ny oplevelse. Det er bare op på briksen og op med endoskopet. På forhånd havde jeg læst om det på nettet og der stod at man fik tilbudt noget beroligende, det gør man så ikke! I hvert til fald ikke på den klinik. Det er så nok også ligegyldigt i mit tilfælde, da sådan noget ikke rigtig virker på mig. Jeg skulle starte med at ligge på venstre side. Det gør ikke så ondt lige i starten, men når endoskopet når hen til det første hjørne, så kan det sagtens mærkes og da den skulle forbi det sidste hjørne for at komme helt ned i cøkum, så var jeg ved at kaste op af smerte. Cøkum er den første del af tyktarmen, hvori tyndtarmen munder ud. Da endoskopet var helt i bund, skulle jeg vende mig om på ryggen og så måtte jeg gerne følge med på tv-skærmen. Det ville jeg faktisk gerne, men det kunne jeg ikke lige koncentrere mig om.

Heldigvis er det hurtigt overstået. Det tog max 5 minutter, men det er også lang tid, når det gør så ondt.  Lægen kunne godt se at min tarm var inflammeret og det i hele tyktarmen. Han tog nogle biopsier til mikroskopering. Dette kan man ikke mærke. Alene ved kikkertundersøgelsen, kan lægen ikke stille en diagnose, men han forberedte mig på, at jeg enten havde Colitis ulcerosa eller Morbus Crohn. Det er først ved mikroskoperingen af biopsierne, at man kan skelne de to sygdomme, idet Colitis ulcerosa kun involverer det yderste lag i tarmvæggen.

     Lægen henvendte sig til Køge Sygehus, som så fremover skulle følge min sygdom. Når man har Colitis ulcerosa og Morbus Crohn, bliver man automatisk henvist til sygehuset og vil være tilknyttet et medicinsk ambulatorium med speciale i tarmsygdomme. Han gav mig også en mappe, udgivet af IBD skolen, hvori der stod om inflammatoriske tarmsygdomme. Vigtigst af alt, så gav han mig en recept på Prednisolon (binyrebark hormon), idet han vurderede at jeg ikke kunne vente til jeg kom ned til Køge Sygehus. Jeg skulle starte med 25 mg første dag, og nedtrappe med 5 mg hverdag, til jeg nåede ned på 10 mg. Han opfordrede mig også til at spise mad med meget protein, da dette tabes til tarmen, når man har udbrud i en inflammatorisk tarmsygdom.

Videre til Køge

    Jeg fik heldigvis allerede en tid fire dage efter. Jeg havde biopsi-svarene med ned til ham, som jeg havde modtaget dagen før (nu havde jeg jo tilladt mig at blive undersøgt i en anden region og de kan jo virkelig ikke ”snakke” sammen). Derfor kunne jeg på forhånd ud fra de svar, se at det var Colitis ulcerosa. Det blev jeg lettet over, da den i forhold til Morbus Crohn kun angriber tyktarmen. Det var også rart endelig at vide hvad jeg fejlede og at der virkelig var noget i vejen. Det giver også en form for ro at have en diagnose, så ved man hvad man skal fokusere på.

    Lægen dernede ordinerede Asacol til mig. Det er nok det mest almindelige som man starter ud med. Denne medicin skal tages hver dag og virker forebyggende, modsat Prednisolon der virker hurtigt og bruges akut. Prednisolon må fortrinsvis kun tages i korte perioder, for det går ind og erstatter ens naturlige produktion fra binyrerne, så de holder op med at fungere. Derudover er der også mange bivirkninger forbundet med at tage Prednisolon, både på kort og langt sigt. Jeg har heldigvis ikke mærket noget til det, men det gør de fleste. Når man tager Prednisolon, skal man huske samtidigt at tage et kalktilskud med D-vitamin, da ens knogler rimeligt hurtigt afkalker. 

     Efter samtalen med lægen, skulle jeg tale med en sygeplejerske. Hun lagde ud med at spørge mig hvordan jeg havde det med nu at have fået en kronisk sygdom. Det har egentligt ikke påvirket mig ret meget, idet jeg har haft astma siden jeg var fem år. Dernæst spurgte hun mig om Prednisolonen havde indvirket på mit humør. Det havde den ikke. Aflysningen af drømmerejsen havde dog gjort både Henrik og jeg triste, ja nærmest deprimerede! Sygeplejersken gav mig nogle hæfter udgivet af Colitis-Crohn Foreningen. Så havde jeg lidt mere at læse i. Hun synes for resten også, at det var meget hurtigt at jeg havde fået en diagnose, det er ikke helt normalt. Er der noget jeg har lært, så er det, at hvis der virkeligt er noget i vejen med en, så skal man presse på og hvis man kan finde en diagnose selv, så går det meget hurtigere ;o)

Stomi-humor

Sygehistorie Del. 1

I tykt og tyndt

Min tyktarm startede allerede for ti år siden med at lave vrøvl. Jeg havde irriteret tyktarm. Det er ikke ualmindeligt at personer med CU har haft det. Jeg spiste Husk hørfrøskaller på yoghurt hver dag og det tog det værste. Efter ca. tre år aftog symptomerne. I de efterfølgende år havde jeg stadig gener indimellem, men slet ikke i samme udstrækning som tidligere. I januar 2009 fik jeg diarré, en temmelig voldsom diarré der varede i tre uger. To uger forinden startede jeg med at arbejde på et hospital, og så er det meget normalt at man rager nye bakterier til sig og bliver syg. Da jeg havde været syg i to uger gik jeg dog til lægen, for så længe varer sådan noget jo normalt ikke tænkte jeg. Jeg gik hjem fra lægen med tre rør til afføring, som skulle sendes ind til Statens Serum Institut. Så det var bare at komme i gang med skovlen. Jeg har forresten et sindrigt system med en plastikbøtte overtrukket med en plastikpose, der lige passer ned i toilettet, således at man kan tisse, samtidig med at ”prøvematerialet” rammer bøtten.  Prøverne viste sig at være negative, jeg blev rask og spekulerede ikke mere på den sag.

Så var den gal igen

Mange måneder passerede, men i november 2009 vendte diarréen tilbage. Denne gang med blod i. Og her skete der noget meget besynderligt. Det var som om min krop godt vidste at jeg var alvorlig syg, men fordi jeg for alt i verden ikke ønskede at blive syg igen, så fortrængte min hjerne hvad den så. Det skal lige nævnes, at jeg nemlig troede jeg havde opbrugt min kvote på sygehuset, idet jeg i 2007 fik betændelse i bugspytkirtlen plus en forsnævring af galdegangen. For at gøre en lang historie kort, så skulle jeg udredes for kræft, hvilket tog et halvt år og en tur rundt på hele seks hospitaler!! Jeg var endelig noget dertil, hvor folk var holdt op med at spørge om hvordan jeg havde det. Derfor havde jeg virkeligt svært ved at acceptere at jeg var syg igen. Både fordi jeg ikke orkede mere smerte og sygehusbesøg, men især fordi jeg ved at min familie jo bekymrer sig meget om mig og at det også tog meget hårdt på især min mand og min mor sidste gang. Det resulterede i at der gik tre dage før jeg fik fortalt min mand at der var blod i diarréen. Og her er det ikke bare lidt blod, men meget blod jeg mener. 

     Tidligt næste morgen, tog jeg op til lægen for at bestille en tid. Jeg sagde til sekretæren, at jeg havde diarré med blod i og gerne ville have en hurtig tid. Hun nævnte en dag i ugen efter og jeg så åbenbart underlig ud i hovedet, for hun sagde ”Du mener måske det er akut, det er jo bare lidt blod på din afføring” underforstået at det bare var en hæmoride. Jeg får så forklaret hende, at det nærmere var lidt afføring i min blod, og så fik jeg en tid dagen efter. Lægen fandt igen de tre så velkendte rør frem og mente at det nok var en fødevareforgiftning, salmonella, campylobacter eller noget i den dur. Så det var frem med plastikbøtten endnu engang. Efter nogle dage fik jeg også feber og kvalme, så jeg tænkte at jeg måske havde pådraget mig den famøse svineinfluenza som ”hærgede” landets hospitaler på det tidspunkt. Jeg var derfor lige et smut hos vagtlægen. Han gjorde sig den umage at undersøge mig i endetarmen og trykke mig på maven. Han gav mig en recept på penicillin, men hvis det ikke hjalp, så skulle jeg nok overveje at blive kigget grundigere efter med en endoskopi af endetarmen. Det virkede som om pillerne hjalp, for jeg fik det hurtigt bedre og efter i alt små to uger, så var min afføring blevet normal igen. Afføringsprøverne var for resten negative.