Uden mad og drikke duer stomisten ikke!

Men med en ileostomi, skal man til at tænke mere over hvad man putter i hovedet.  Jeg mener ikke, at folk med andre stomier, behøver lave større ændringer i kosten, herunder er det i hvert tilfælde kun ileostomier jeg vil forholde mig til. Udover Dansac, Copa, Coloplast m.fl. som har informationsmateriale med gode råd til kosten, kan man få hjælp fra stomisygeplejersken og/eller diætisten på sit sygehus. 

Væskebalancen: De grønne bokse er den mænge væske der tilføjes i løbet af et døgn hvis man drikker 2 L væske. De gule er den mængde  væske der optages og den lyserøde  er den mænde væske der udskilles. Hvis man ikke har en tyktarm, er det istedet 1,5 L væske man udskiller på et døgn!

  
Væske- og saltoptagelse
Når man har en ileostomi passerer afføringen ikke længere igennem en tyktarm. I tyndtarmen foregår den enzymatiske nedbrydning af fødens næringsstoffer. Derudover optagelse af væske og næringstoffer. Tyktarmens primære formål er, at optage vand og salte. Her findes desuden en bakterieflora, der nedbryder de kostfibre i føden, vi ikke selv kan nedbryde. Alt dette resulterer i, at outputtet fra en ileostomi er mere vandigt, fiberholdigt og mindre saltholdigt end hvad det ellers ville have været. Det vil sige, at man taber mere væske og salte, samt at fibrene i maden ikke bliver nedbrudt. Tyndtarmen vil med tiden forsøge at overtage denne funktion. Det varierer dog fra person til person, hvor god den bliver til dette, altså hvor god den bliver til at trække vand og salte ud af afføringen igen. Det er mest normalt, at man har et meget tyndt output, men jeg har en dygtig tyndtarm, så mit er relativt tykt. Så reglen må være, at jo tyndere outputtet er, jo mere vand har man brug for at drikke. Det anbefales at drikke 2-3 liter væske om dagen og helst ikke drikke for meget ved selve måltidet. Det sidste medfører, at føden bliver skyllet for hurtigt gennem systemet. Samtidigt har man også brug for at spise mere salt. Mange har det nok med at spise for meget salt i forvejen, så man skal selvfølgelig stadig tænke over hvor meget salt man indtager. Vi skal have 12-15 g dagligt. 

Kosten

Det gælder om at spise regelmæssigt og gerne mange mindre måltider i løbet af dagen, så tarmen hele tiden har noget at arbejde med. I øvrigt gælder det om stadig at overholde de gængse kostråd der findes, dog med hensyn til de fødevarer som kan give problemer. Det man spiser og drikker kan groft sagt påvirke outputtet på fire måder; gøre det tykkere, gøre det mere fiberholdigt, gøre det tyndere og sidst øge luftindholdet.

Jeg har udfra diverse hæfter stykket en liste sammen, som jeg har klistret fast på mit ene køkkenskab. Så kan vi altid let se, hvilke fødevarer der kan give problemer og hvilke der kan afhjælpe problemer!

Kostfibre

Hvis man spiser mad med mange fibre, kan disse danne en prop i tarmen, hvorved tarmen blokeres og peristalstikken kan ophøre. Dette kan føre til forstoppelse og er meget smertefuldt. Man får  turvise smerter indefra tarmen og man får ofte et meget vandigt output, i det tarmen selv hiver mere vand ind i tarmen for at opløse proppen.
   Kostfibrer findes i kornprodukter, brød, grøntsager, kartofler og frugt. Det er især lange trevlede fibrer, der er et problem, da de kan vikle sig sammen som garnnøgler og danne fiberpropper. De findes i bla. asparges, champignon, bambusskud og ananas. Her er det bedst at skære dem på tværs af fiberretningen og så selvfølgelig tygge dem godt. Ananas blender jeg gerne til smoothie. Andre fødevarer som nødder, kokos og gulerødder, kan også klumpe sig sammen og blokere. Et andet problem er ting der ikke kan tygges. Før tænkte jeg ikke over det, der slugte jeg bare, men citrushinder, tomatskræl, popcorn, majs, pølseskind og sejt kød, er faktisk ret svært at tygge. Jeg er holdt op med at spise brød med kerne. Kunne i forvejen kun lide rugbrød uden kerner, så det er let nok! Der er i det hele taget meget som kommer ud i den størrelse som de var, da man slugte! Det kan dog sagtens lade sig gøre at spise en rå gulerod, men hvis man kommer til at snakke med sine kolleger i frokostpausen og derfor ikke lige få den gennemtygget grundigt nok, ja, så bøder man for det senere! Hvis det ikke blokerer inde i tarmen, så kan det tilgengæld  mærkes når det kommer ud igen. Outputtet er tykkere og stomien udvider sig alt hvad den kan, for at det kan passere og det niver en hel del. Men jeg er lykkelig så længe det bare kommer ud af mig.   

Tykt og tyndt
De ting der gør det henholdsvis tykkere og tyndere, kan man forsøge at regulere sit output med. Jeg har dog personligt ikke rigtig opdaget en sammenhæng. For det meste er mit tykt, men en gang i mellem er det helt tyndt uden at jeg kan sætte en finger på hvad årsagen er! Mange  lider dog under et meget tyndt output, da sandsynligheden for lækager øges. De kan prøve at spise ting der gør det tykkere eller spise et tilskud i form af Husk hørfrøskaller. De skaller kan i øvrigt også hældes i posen, så outputtet ikke pjasker rundt!

Ændringer

Hvad hver enkelt kan tåle er helt individuelt, så der er ikke andet at gøre, end at forsøge sig frem. Og husk at det godt kan ændre sig med tiden, så man kan tåle/fordøje mere længere henne i forløbet.

  
Jeg forsøger at leve efter disse regler:

- Tyg alt grundigt (bare rolig, man vænner sig til det med tiden).

- Kog og skræl, hvad koges og skrælles kan.

- Blend eller mos. (champignon sovsen smager lige godt af den grund)

- Skær det omhyggeligt ud i mindre bidder, så skal det tygges mindre.

- Spis ting som nødder og ærter enkeltvis.
- Undlad at spise ting som ikke betyder så meget og brug "kvoten" på det man virkelig godt kan lide!

Hvad angår stærkt krydret mad, har jeg heller ikke der oplevet, at det har påvirket outputtet. Vi spiser ret ofte stærk mad. Især min selvopfundne kylling-grøntsags-nuddel-suppe med chili, ingefær og hvidløg. Nogle gange bliver den dog lidt for stærk, og der er det altså en ulempe, at man skal tygge maden 117 gange, når hele munden brænder..... ;-)
   Nu er det snart juletid, så jeg vil lige knytte en kommentar til dette. Marcipan er jo lavet af mandler, så det kan for nogle også være et problem. Jeg tåler det fint, men det kommer nok an på hvor meget man spiser. Jeg holder lidt igen, også med kransekagen. Sidste jul lavede vi forsøg med Ris a'la mande, hvor vi fint malede mandler, fint blendede mandler og helt udelod mandler. Jeg var på forhånd overbevist om, at det da ikke kunne spises uden mandler, men det smagte faktisk ligeså godt som det vi lavede med mandler. Ellers så gælder det om ikke at spise for meget juleaften...det er et råd jeg synes alle skal følge. Smag på det hele, men i mindre mængder, så aftenen ikke bliver ødelagt af maveproblemer.

Frustrationer
Ovennævnte betyder, at når man får en stomi, skal man ikke længere kun forholde sig til hvordan maden er når man spiser den, men også hvordan den er, når den kommer ud i den anden ende igen! Dette har faktisk været det, som jeg har haft aller sværest ved. Det har fyldt en masse og det påvirkede mig psykisk. Det første halve år skrev jeg ned i min kalender, alt hvad jeg spiste og drak, for bedre at kunne danne mig et overblik over hvordan de forskellige fødevarer påvirkede min tarm. I de første tre måneder gik det meget godt, lige indtil jeg blev indlagt med forstoppelse i august 2010. Herefter passede jeg mere på hvad jeg spiste. Fra december til marts oplevede jeg at have henholdsvis forstoppelse eller luftangreb to gange pr. måned, uden at jeg kunne gennemskue hvorfor. Det var meget frustrerende, men eftersom det ikke sker så ofte mere, har jeg fået et langt mere afslappet forhold til min kost, heldigvis.

   Jeg blev hver gang spurgt om jeg drak nok. Jeg forsøgte at drikke meget, men havde jo læst at det skulle være mellem måltiderne. Det var især dette der voldte mig store problemer, da jeg er vant til at drikke meget når jeg spiser og på mit arbejde mest kan drikke i pauserne. Jeg oplever også, at det eneste der sker, når jeg drikker mere, er at jeg tisser mere. Konsistensen af outputtet ændrer sig ikke. Jeg besluttede derfor, i samråd med stomisygeplejersken, at begynde at drikke når jeg havde lyst og ikke tænke så meget over det. Tror jeg drikker ca. 2 liter om dagen og det fungerer helt fint.
   Det vigtigste er, at man finder ud af hvad der fungerer for én selv, med den krop man har. Og huske at bruge stomisygeplejersken til gode råd.

Forstoppelse

Ved forstoppelse mener jeg, at outputtet i tarmen ikke kan komme ud. Det kan være en fiberprop eller svært nedbrydelige fødeemner, som ikke er tygget grundigt nok. Indimellem oplever jeg, at have noget "tykt" der presser på, for at komme ud af selve stomien. Denne bliver udvidet og det niver. I disse tilfælde, gør jeg ikke andet end at drikke mere og vente på, at det hele kommer ud. Andre gange kan jeg mærke turvise smerter inde bag stomien, og det er tegn på at der sidder noget som ikke kan passere. Ligeledes, hvis der slet ikke kommer noget output, eller det eneste der kommer er vand. Her vælger jeg at drikke et brev Moxalole opløst i et glas vand, samt en masse ekstra væske. Moxalolen gør, at tarmen optager væske og stimulerer tarmbevægelserne. Disse to ting bevirker, at det der sidder i tarmen langsomt opløses og kan passere ud. Ved hurtig handling, har jeg løst dette problem et par gange efterhånden, for nu kender jeg symptomerne og ved hvad jeg skal være opmærksom på.

Indlæggelse
   Fredag aften d. 6 august 2010 blev jeg indlagt på Køge Sygehus med forstoppelse. Dengang var jeg jo stadig en novice og vidste ikke hvad der skete. Hvis jeg havde vidst ,hvad jeg ved nu, kunne jeg måske have forhindret at det kom så vidt. Jeg havde læst om forstoppelse og fiberpropper og hvad man selv kan gøre. Jeg tror selv, at det var flere uheldige omstændigheder der førte til, at jeg fik forstoppelse. Torsdag aften var jeg alene hjemme og lavede stegte nudler med grøntsager og rejer. Det kom bare op på en tallerken og så satte jeg mig i sofaen og spiste. Jeg var sulten, så det røg nok lidt for hurtigt ned og blev ikke tygget godt nok. Næste morgen vågnede jeg og så at posen var helt flad, der var slet ikke kommet output i løbet af natten. Det syntes jeg selvfølgeligt var underligt, men der kom hurtigt gang i stomien og jeg tog på job. Jeg havde ikke fået smurt madpakke, for der var en der gav brød på arbejdet. Så i løbet af dagen spiste jeg et rundstykke, en skive franskbrød, en banan og en halv netmelon. Jeg var dengang ikke opmærksom på, at sidstnævnte faktisk indeholder  mange fibre. Om aftenen skulle vi hjem til min mor og spise. Hun havde lavet en dejlig gryderet med bla. cocktailpølser og champignon. Disse to ting holdte jeg igen med og sørgede for at tygge grundigt, men fordi det smagte så godt, så skulle jeg liiiige have en lille portion til....og så fik jeg ondt i maven. Jeg troede selvsagt, at jeg bare havde proppet mig og spist for meget, men tanken om forstoppelse lå og lurede. Efter vi havde spist gik vi en tur ned på stranden. God idé, for jeg havde jo læst at ved fysisk aktivitet, stimuleres tarmbevægelserne også. Det blev dog ved med at gøre ondt, og nu i turvise smerter. Jeg drak noget mere vand og så tog vi hjem. Her lagde jeg mig ned på gulvet og rullede fra side til side, samt masserede rundt om stomien, for det havde jeg også læst kunne virke. Derudover drak jeg en stor kop varm the, da jeg også havde læst, at varme drikke kunne hjælpe. Kl. blev efterhånden 22.00  og da mine forsøg viste sig forgæves, var der ikke andet at gøre end at køre på skadestuen. Jeg var lidt urolig for hvad de ville sige, men det var slet ikke noget problem. Vi ventede kun en halv time, kom endda foran de andre i køen! På det her tidspunkt var jeg holdt op med at drikke mere, for jeg kunne mærke, at kvalmen var på vej og hvis der kom mere ned i maven, så ville det bare komme op igen. Jeg kom ind på en enestue og her fik jeg taget de sædvanlige blodprøver. Derudover fik jeg målt temperatur, iltmætning, blodtryk osv....det gjorde jeg faktisk to gange, for jeg blev indlagt lige i vagtskiftet! Lægen kom og trykkede mig på maven og stak en finger ned i stomien. Det var en meget underlig fornemmelse og da han sagde at han skulle føle inde i stomien, spekulerede jeg på om det var noget jeg ville mærke. Det kan man så ikke. Outputtet var meget tykt, det mindede mest om vådt grus. Lægen kunne ikke mærke en prop, så han konkluderede at den måtte sidde længere inde. Han besluttede, at jeg skulle indlægges og have noget mod forstoppelse. Der gik nogle timer før jeg kom hen på den rigtige afdeling. De var åbenbart meget uenige om hvor jeg skulle ligge, men til sidst kom jeg det rigtige sted hen. Her blev jeg budt velkommen af en sød ældre natsygeplejerske. Det første hun sagde til mig, var at hun elskede at rode i stomier. Det var rart at høre, for sådan en havde jeg jo :-) Hun lavede en stor kande Movicol (Moxalole) til mig, som jeg skulle drikke. Jeg fik dog ikke drukket ret meget, for det kom bare op igen. Derfor fik jeg også Klyx hældt direkte ind i stomien. Det var et være griseri, men hun havde lagt bleer og papir rundt om mig og stomien til at suge. Hun stak et ca. 20 cm langt plastikrør ind i mig og sprøjtede Klyx'en ind. Jeg ved ikke hvor meget der rent faktisk kom ind, for der sprøjtede meget ud. Det var nu blevet midt om natten og det var vidst først ved fire-tiden at jeg fik sovet lidt.
   Næste morgen gik Henrik på stomipose jagt. Jeg havde kun min stomipung med i tasken og de to poser der lå deri havde jeg brugt, da først lægen og senere sygeplejersken skulle se stomien. Han fik fat på nogle store poser med taphane og dertil hørende større plader. Det var godt, så kunne stomien få mere plads. Dagen gik med at  kaste op og tømme posen for ildelugtende "vand". Hver gang jeg rejste mig for at gå på toilettet, fik jeg kvalme. Det gik stadig dårligt med at drikke og spise, så jeg blev mere og mere dehydreret.
   Om eftermiddagen kom der en rigtig sød bagvagt og talte med mig. Han syntes jeg skulle undergå en kontrast røntgenundersøgelse. Denne går ud på, at man drikker noget kontrastvæske, som man ved hjælp af røntgenbilleder, kan følge gennem fordøjelsessystemet. På denne måde, vil man kunne se, hvis der er noget der blokerer et sted. Jeg fik nemlig at vide, at det også kunne være selve tarmene der var forsnævrede pga. arvæv fra operationen.

Henrik var endnu engang at finde ved min side :o)

   Lægen beordrede også sygeplejersken til at lægge et drop på mig, så jeg kunne få noget væske. Det havde jeg selv bedt om tidligere, men det var hun ikke så ivrig efter! Kvalmen stilnede lidt af og jeg fik en kande med kontrast som jeg skulle drikke. Det er nok det værste jeg nogensinde har drukket. Det smager af kemikalie, men det er det vel også. Det var bare ned med det og så ellers koncentrere mig om ikke at kaste det op igen. Jeg kan ikke helt huske præcis hvor mange gange jeg fik taget røntgenbilleder. Tror det var tre eller fire gange i løbet af aftenen og en gang næste morgen. Jeg blev kørt derhen i sengen hver gang, for jeg fik stadig kvalme når jeg rejste mig. Røntgenbillederne afslørede, at kontrasten langsomt kom igennem, dvs. at der var fri passage. Derudover afslørede de en masse luft rundt omkring i tyndtarmen. Kontrastvæsken er ofte også med til at skylle systemet igennem, så man faktisk får det bedre efterfølgende. 
   Jeg fik det bedre om søndagen og det lykkedes mig at spise tre små yoghurter og lidt suppe. Smerterne var dog ikke helt væk endnu. Der kom stadig meget output i stomien. Det var vandtyndt, sort og lugtede nu endnu værre, fordi kontrasten også kom ud. Henrik havde ikke noget imod at jeg kastede op hele tiden, men lugten fra posen havde han svært ved. Og kombinationen af begge gjorde det nok heller ikke bedre, men hatten af for ham, at han holder alt det ud jeg byder ham!

Henrik tog hjemmelavet jordbærgrød med hjemmefra...mums!

   Om mandagen kunne jeg spise morgenmad og Henrik kom forbi med jordbærgrød til mig. Jeg havde pudsigt nok også en tid i ambulatoriet til kontrol om mandagen. Jeg måtte selv medbringe min journal, og lægen havde også undret sig over hvor den var henne, men det var der jo en god grund til. Samtalen gik ok, bortset fra at han frarådede mig at rejse til Thailand, som vi skulle knap en måned efter. Det råd valgte jeg at overhøre, men jeg var meget påpasseligt med hvad jeg spiste i tiden før. Derudover tømte jeg mit lokale apotek for klyx og moxalole til at tage med på ferie.
   Senere om mandagen blev jeg udskrevet og fik lov at komme hjem. Først skiftede jeg tilbage til min sædvanlige plade og pose. Stomien så normal ud igen og om tirsdagen begyndte outputtet at blive tykkere.
   Det var så historien om mit forlængede weekendophold på Hotel Køge Sygehus. Det var ikke en rar omgang og noget som jeg gerne vil være foruden fremover. Derudover tabte jeg de 3 kg, som jeg lige havde kæmpet for at få på igen. Så det var forfra med cacaomælken og flæskesværene. :-)
   Det positive er, at jeg nu har oplevet hvordan det føles og ved hvornår jeg skal gribe ind. At blive indlagt med forstoppelse er desværre meget almindeligt når man får har en ileostomi, men nogle oplever det måske aldrig, mens andre nærmest ryger ind og ud af sygehuset.

Output og stomiens udseende

Inden jeg selv fik en stomi, var jeg faktisk ikke rigtig klar over hvordan såden en så ud. Jeg vidste godt det var et stykke tarm, men jeg havde aldrig set en. Når jeg efterfølgende har talt med andre, har jeg lagt mærke til, at rigtig mange ikke aner hvad det er. Én troede jeg havde en slange stukket ind i maven/tarmen. Men der er jo ikke noget at sige til dette, når stomien altid er dækket af en pose!
   Jeg synes personligt ikke den ser så slem ud og heldigvis, er det jo den pæne side af tarmen man kan se. En rask stomi er rød og fugtig og kan godt bløde lidt når man rører den. Hvis man er lidt dehydreret kan den virke mere bleg.
   Den bevæger sig meget pga. peristaltikken, som styres af det autonome nervesystem. Når den bevæger sig meget er det fordi der er output på vej, og så kan man både se og føle hvornår noget kommer ud. Det er faktisk meget underholdende at stå og se på. Når der ikke kommer noget output, kan man tage den i at hænge helt slapt....men hvis man berører den, trækker den sig helt sammen og laver "trutmund". Ved forstoppelse bliver den meget bred og lav. Faktisk så lav, at den flugter med pladen.

   For nyligt opdagede jeg en knop på min stomi. Den gjorde selvfølgelig ikke ondt, men jeg kunne ikke lide den var der. Den forsvandt dog efter noget tid. Forleden blødte den også meget da jeg skiftede plade. Det skal jeg lige høre stomisygeplejersken om næste gang jeg kommer til kontrol. Det er begge gange på undersiden der har været noget. Måske den bliver mast ind i pladen, når jeg laver mavebøjninger? Efter tur hos stomisygeplejersken, har jeg fået at vide at det var et granulom (fint ord for vorte). De kommer pga gnidninger med bandagen og det er ikke altid de går væk af sig selv igen. Jeg fik en lille lapisstift med noget vaseline ligende, som man kan smøre på selve stomien. Dette må ikke komme på huden. Det gør at vorten forsvinder.

Outputtet kan se meget forskelligt ud. Det kan være tyndt som vand, eller tykt som havregrød. Ved forstoppelse, er det nærmest bare uklart vand der kommer ud, samt noget der ligner vådt grus. Det kan være helt homogent, eller også kan man identificere den mad man har spist tidligere. Ligeledes kan det have mange farver. Jeg oplever f.eks. at mælkeprodukter gør det gult og tomatsovs gør det rødt. Indimellem er det grønt, men det har jeg ikke lige luret hvorfor. For det meste er det dog bare brunt. Nogle gange så er det ren skum der kommer ud. Det ser meget sjovt ud, men jeg ved ikke hvorfor den skummer.