5 års fødselsdag!

I dag er det præcis 5 år siden, at jeg fik min stomi :-)

Sådan ser min mave ud i dag.

Sikke tiden den går...Jeg har jo efterhånden lært at leve med den og fundet nogle rutiner der passer mig. Jeg synes det generelt går rigtig godt og jeg har absolut intet ønske om en J-Pouch på nuværende tidspunkt. Jeg døjer ind i mellem med lækager, fiberpropper og indespærret luft, men der følger sikkert nogle ting med for os alle sammen. Lækager og fiberpropper kan jeg undgå ved ikke at spise fiberrigt, så det gør jeg. Det indespærret luft kan jeg til gengæld ikke gøre noget ved. Når jeg har det, så føles det som om der står en elefant på min mave. Det varer lige nogle dage og så smutter den heldigvis igen ;-) min tarm bliver udspilet pga. at jeg har noget arvæv, som kan sætte sig på en sådan måde, at der kommer knæk på tarmen og den bliver delvist blokeret. Nogle gange får jeg også jag ned i underlivet når jeg har det. Ved sidstnævnte gik jeg til min egen læge. Hun lyttede mig på maven og blev helt ekstatisk over hvor meget luft hun kunne høre i min tarm....i den grad at jeg selv fik stukket stetoskopet i øret, så jeg selv kunne høre det....det kunne jeg dog ikke helt....men så fik hun da dagens oplevelse!! Hun ordinerede mig nogle piller mod "mavekramper", som mindsker peristaltikken. De hjalp overhovedet ikke. En måned efter var den gal igen, så jeg tog en tur ned til min tarmlæge på Køge sygehus. Han kom så med den forklaring med arvævet og sagde at jeg under ingen omstændigheder skulle tage de piller som lægen havde givet mig. Tarmen skal bevæge sig mest muligt, for ellers kan den ikke folde sig ud igen. Han sagde også, at der ikke er noget jeg kan gøre ved det. Og det er IKKE psykisk fremkaldt, som min egen læge også var inde på. Konklusion...gå altid til din tarmlæge ved problemer ;-)

På din fem år der er gået, har jeg faktisk kun været uheldig at have lækage 2 gange i løbet af en nat...der kan man dælme tro at man vågner hurtigt, når det går op for en hvad der er sket. Den første gang, drømte jeg, at jeg gik på toilettet og tømte posen....det gjorde jeg så bare ikke :-( Den anden gang var pga diarré, hvor min pose lynhurtigt blev fyldt med vand. Så er det op og have ny plade samt pose på og skifte sengetøj, øv øv. Men jeg er alligevel heldig at det er sket så sjældent!

Nu skifter jeg faktisk kun min plade 1 gang om ugen og det er som regel om søndagen. Jeg begyndte at trække den mere og mere og det kan både plade og hud sagtens klare :)

Jeg har lavet denne for at jeg bedre kan huske hvilken dag, jeg sidst har skiftet plade. Jeg vælger den rigtige og har den hængene ud på mit badeværelse.

Min endetarms stump er dog en helt anden sag. De første tre år gik rigtig godt. Jeg mærkede intet til den, andet end at der kom blod ud i ny og næ og vand/slim dagligt. For to år siden begyndte det at klø ved endetarmsåbningen. Forsøgte at lade være med at kløe, men det er godt nok svært. På en underlig måde føltes det også godt at så stimuleret selve ringmusklen....den bliver jo heller ikke brugt mere! Jeg købte noget salve og creme i håndkøb. Måtte også investere i nye trusser med ben i. tiden gik og det kløede stadig. S begyndte jeg at få rifter og de gør ondt som bare f..... Ringede til sygehuset og fik stikpiller. Pentasa de hjælper på selve min colitis ulcerosa, som er årsagen til kløen. Tog dem hver dag i en måned og det hjalp. Langsomt men sikkert, vendte det hele tilbage. Fik en ny kur med Pentasa, eller rettere nogle kopi stikpiller, som var meget større. Jeg kan ikke helt huske forløbet, men jeg havde svært ved at få disse op. Fik ny recept og sørgede for at få originalen, de er mindre og spidse i begge ender i stedet for at ligne en raket. De var dog også svære at få op og de hjalp ikke. Fik ordineret noget Salofalk skum, som skulle være nemmere at få op. NEJ, det var det så ikke. Det var en frygtelig oplevelse, med akut svie og smerte pga. mine rifter og noget være gris med skum ned af ben og på gulvet. hurtig hen på toilettet, så det kunne komme ud og holde op med at svie. Det var på ingen måde en succes.  Tilbage til stikpillerne. Tilsidst udviklede det sig til et mareridt for mig og det var en ganske stor psykisk belastning at vide, at jeg skulle igennem det hver aften. Bare pga en lille stikpille, som før i tiden ingen problemer gav. Tilsidst kunne jeg kun få dem halvt op. Og så kunne jeg næsten ikke få dem ud igen. Kunne jo ikke rende rundt med en halv pille ud af numsen!! Jeg opgav at bruge dem. Ringede til sygehuset og fik en akut tid til en kikkertundersøgelse. De mistænkte at jeg muligvis havde fået en forsnævring. Jeg frygtede den kikkert undersøgelse, men lægen havde ingen problemer med at få kameraet op. Han smurte i bedøvende creme og pressede bare til. Det var yderst ubehageligt, men hurtigt overstået. Konklusionen blev, at jeg ikke havde nogen forsnævringer. Det var simpelthen bare fordi det gjorde så ondt, at jeg ikke selv kunne presse dem op!!

pentasa stikpiller

Salofal skum

Jeg fik ordineret Prednisolon...som skum....det gik heller ikke. Købte derfor en tube Xylocain, som virker bedøvende på huden. Den smurte jeg med inden jeg kom pillen op. Denne gang Prednisolon stikpiller. De har iøvrigt nogle meget irriterende skarpe kanter, men de kan files af :-)  Tog dem i 14 dage og det hjalp. Jeg har stadig lidt kløe, men ingen rifter mere. Er nu også gået over til at smøre med zinksalve. Så det går ok, forsøger nok at ignorere det lidt. Neden under har jeg samlet alle de ting jeg gennem årene har købt af numsegrej!

Alt godt til numsen

For tiden forsøger jeg at blive gravid. Det har ikke lykkedes på normal vis, så vi blev henvist til fertilitetsudredning. Udover at lægen mente at mit immunforsvar måske havde en negativ indvirkning, så viste det sig at mine æggeledere er forsnævret. Dette skyldes højst sandsynligt min stomioperation. Jeg har hele flere gange fået at vide, at hvis jeg fik en J-pouch, så kunne man risikere at ødelægge noget. På intet tidspunkt er jeg blevet oplyst om, at selve stomioperationen også kunne have mindsket mine chancer for graviditet. Jeg er lige nu igang med IVF-behandling, dvs. regagensglasbehandling. Jeg stikker mig selv hver aften med to nåle. Desværre har jeg ikke så meget maveskind til rådighed, da stomipladen fylder en tredje del. Derudover kunne jeg også godt havde ønsket mig en større fedtdelle, for det gør efterhånden temmlig ondt!

Hormon sprøjter

 Jeg er i såkaldt Kort behandling og skal have taget æg ud på onsdag. Glæder mig rigtig meget til det er overstået og at jeg forhåbentlig kan få lagt et æg op bagefter, som resulterer i noget godt :-)

Min behandlingsplan

Foruden dette er jeg ved at få god gang i min betræk biks på Facebook. Jeg får syet en del blondebælte, det er åbenbart det, som folk gerne vil have. Jeg kan jo ikke helt forstå at der ikke er flere der vil pynte deres pose til hverdag med et pænt betræk, men det kan jo være at nogle hopper med på vognen med tiden ;-) Sidste nye er jersey-betræk, som er dejlig bløde og børnevenlige.

Hov...hvor blev posen af, kan ikke se den!!!