Jeg fik lavet min ileostomi fordi jeg havde sygdommen colitis ulcerosa (CU), som på dansk hedder kronisk blødende tyktarmsbetændelse. Mit sygdomsforløb er nok lidt atypisk, idet jeg ikke havde haft sygdommen i ret lang tid, før min operation. Langt de fleste med CU har døjet med sygdommen i mange år, før de får det så dårligt, at operation bliver den eneste løsning. Ca. 10 % med sygdommen er så uheldige at få en stomi indenfor et år. Jeg fik min fire måneder efter diagnosen.
Jeg var så hårdt angrebet af sygdommen, at jeg hurtigt blev så fysisk medtaget at jeg ikke var i stand til at arbejde. I det hele taget var jeg ikke i stand til ret meget. Jeg havde ingen appetit, derfor tabte jeg mig og på grund af de mange blodige diarréer, blev jeg meget træt og bleg. Folk der kendte mig, var derfor ikke i tvivl om at den var helt gal.
For andre er det ikke ligeså tydeligt. De har måske ikke ligeså voldsomme diarréer, eller vægt- og blodtab, hvilket resulterer i at de måske ikke engang ved de faktisk har en reel sygdom. Mange kan gå i flere år uden at have en diagnose, måske fordi de ikke selv gør noget for det eller læger nogle gange har det med ikke at tage situationen alvorligt. Det er jo nok bare noget man har spist! Derfor bliver de nødt til at få en hverdag og arbejde til at fungere med sygdommen. Dog med en del tilpasninger, eller rettere forhindringer. Trætheden og den konstante udkig efter toiletter sætter sine begrænsninger. Så i nogle familier spiser mor ikke med ved bordet og far kommer ikke med på stranden. Sådan er det nu engang, for de sidder jo på toilettet!
Og så må man ikke glemme medicinen. Rigtig mange starter ud med en slags piller og når de så ikke virker mere, så er det i gang med de næste, for til sidst at ende med at få det via drop på hospitalet. Medicinen har for manges tilfælde adskillige bivirkninger. Så det er endnu en ting man er tvunget til at acceptere og leve med.
Nu er jeg nået til den konklusion, at i stedet for at betragte mig som én af de uheldige 10 % som hurtigt får en stomi, så er jeg nok rettere én af de heldige. Selvom jeg selvfølgelig hellere ville have været en af de få, hvor der går flere år mellem udbruddene og hvor medicinen virker fremragende….gad vide hvor mange af dem der egentlig findes!
